Nadaljevanje mojega dopusta

   Ja, meni res ni težko v bolnici, moram priznati. Vedno najdem nekaj, da se zabavam. In če lahko s tem narišem nasmeh na obraz še komu, zakaj pa ne. Torej, kot sem omenila v prejšnjem javljanju, čeprav sem v bolnici in prejemam vsa zdravila, ki jih moram, v žilo, to pomeni, da moram biti nekaj časa v sobi. Ko pa mi vse potrebno steče, se preoblečem, si priskrbim začasno odpustnico, kjer natančno piše od katere do katere ure se lahko potepam, jo podpišem in grem. Kam? Hja, to pa je odvisno od vremena in mojega počutja. Včasih jo mahnem v živalski vrt, si ogledujem celo Ljubljano kar z gradu, se z družino sladkam ob Ljubljanici, kakšno popoldne me kdo vzame k sebi domov, da malo spremenim okolje in se zabavam z njimi, včasih pa grem z mamo ali pa s prijateljicami v kino. Ne verjamete? Kar poglejte si. Prisežem, da so vse slike posnete v času, ko sem bila par ur izven bolnice, potem pa že nazaj v njihovi pižami.

Rakitniško jezero.
Meni najljubše v Sloveniji

Sva šli gledat Levjega kralja 😊

Mamma Mia & ABBA sta zakon

  Seveda pa, kamorkoli grem, nikoli ne grem sama. Konec koncev moram po končani zabavi nazaj na zdravila in parenteralno prehrano. In pa, nikoli ne veš kdaj se kaj zgodi. Lahko mi samo postane slabo, pa bom težko prišla sama nazaj. S takimi stvarmi se ni za hecat.  Večinoma grem pa zelo redko kam dlje od bolnice, da lahko fino izkoristim ves čas izven nje, ne pa da se še dolgo kam vozim. K sreči je bolnica na takem mestu, da je praktično vse dokaj blizu. 😁

Najboljša tortica ob Ljubljanici

  Kaj pa počnem, kadar nimam obiskov ali pa je slabo vreme? No, vsak dan obvezno kofetkam pred bolnico. V bistvu doma ne pijem nobene kave, tudi cappuccino zelo redko, v bolnici pa se moj dan brez kofetkanja sploh me more pravilno začeti. No, pa čeprav kofetkam večkrat dnevno 😝😜 Čeprav hrana v bolnišnici ni ravno slaba, se je lahko pa zelo hitro naveličaš. No, vsaj jaz. Ampak brez skrbi, zame odlično poskrbita moji najljubši - Halo katra in pa seveda moj Valter. Če lahko zdržim brez kofetka, brez njiju pa res, ampak čisto res nebi zmogla 😍😍😍😍

Najboljši čevapi so pri Valterju
(  Das ist Valter )

Sonček in kavica, v ozadju pa
Infekcijska klinika

  Ampak ne glede na vse, se še vedno najraje igram z otroci. Vzgojiteljici večkrat "pomagam" pri kakšni delavnici, se družim z otroci in jih spravljam v dobro voljo. Z njimi se večkrat igram družabne igre, različne igre vlog, najraje pa jim preberem pravljico ali še bolje, pravljico jim z vzgojiteljico kar odigrava. Tako zabavam njih, pa tudi meni hitreje mine čas, prav tako pa s tem pridobivam nove izkušnje.  

Predstava Mojca Pokrajculja

Se še spomnite malega,
a neustrašnega junaka Pedenjpeda?

 












   Seveda se dogajajo tudi druge reči, kot so prijetni obiski Rdečih noskov ( https://www.rdecinoski.org/ ), brez katerih bi bilo bivanje malim bolnikom vsekakor veliko težje in dosti bolj stresno. Zato se jim za njihovo nesebično delo in osrečevanje malih, pa tudi malo večjih junakov najlepše zahvaljujem. Na otroške oddelke ( na Infekcijsko kliniko sicer ne, obiskujejo pa Pediatrično kliniko ) prihaja tudi Pasja Enota Terapevtov ali krajše naše zlate in kosmate PETke (https://www.zavod-pet.si/ ) , ki osrečijo vse bolnike, pa tudi zaposlenim vedno polepšajo dan. 

  Kot vidite, je lahko bivanje v bolnici tudi prijetno. Ne glede na to, da v času bivanja v bolnišnici počnem veliko stvari, sem v prvi vrsti tam pacientka, zato vse počnem po njihovih navodilih. Moj dan "prosto po Prešernu" se začne po vseh obveznostih, ki se jih držim kot pacientka - vizite, preiskave, razni posegi, zdravila... Ko pa vse to opravim pa postanem aktivna, a vedno pustim svoj kontakt, da me pokličejo takoj, ko me potrebujejo in prihitim nazaj.

  Lahko rečem, da zaposlene v bolnici ( ne samo medicinske sestre, tudi ostale, ki so za delovanje bolnice ter zdravje in dobro počutje pacientov izredno pomembni, čeprav se jih ( pre )večkrat spregleda ) gledam kot na svojo veeeeeeliiiiiiikooooooo drugo družino in se obenem vsakemu posebej zahvaljujem za vse, kar so naredili tako zame kot za ostale paciente. Vsi ti poklici so občudovanja vredni in zame ste vsi junaki in imate posebno mesto v mojem srcu.

  Sama se večkrat pohecam, da je to SKORAJ idealni dopust: brezplačni aprtma, 3 obroki dnevno, 24 urna oskrba, animacije... Edino, kar bi lahko uredili bi bil razgled, ta je malenkost dolgočasen. S kakšnim pogledom na morje se ravno ne bi pritoževala. Tiste igle in razni ne preveč nežni posegi pa morajo biti, drugače bi res vse vzela kot pravi dopust 😜

Dopust, ki za mnoge ni dopust.

  Mislim da ste do zdaj že opazili da nisem navadno dekle. Mnogi me imajo za čudno, nerazumljivo, ker vse sprejmem z nasmehom in dobro voljo. Tudi sprejme v bolnišnico. No ok, mogoče ne ravno prvi dan, kasneje pa. Tisti "moji" že vedo 😉 Vi ste verjetno navajeni da se za dopust odločite že lep čas prej, nabavite vse potrebno, včasih rezervirate, uredite službene/šolske obveznosti, spakirate in kovčke 3x izpraznite in znova napolnite, da ja ne bi česa pozabili, naložite kufre v avtu, se skregate s partnerko/partnerjem, ker toliko vsega pa reeeeees ne potrebuje, saj pa ne greste za pol leta. Nekateri vzamete s seboj še goro igrač, da otročičkom ne bo dolgčas. In potem že skoraj odpeljete izpred hiše, ko opazite, da je v avtu nekam preveč mirno. Ja kako ne bo, če so pa otroci še v hiši. 😜 In potem sledi pregovarjanje vsaj 3/4 vožnje. "mami jaz bi to", "mami jaz bi sok", "oči, lulat me", "mami, bratec mi nagaja"... In ko prispete na cilj so otroci zaspali. Naravnost odlično, kajne?

  No, kako izgleda to pri meni? Kar naenkrat, ni važno ali je dan ali noč, me začne zebsti in noro tresti. ( še bolj kot se ponavadi strese zemlja ob potresu ). Za tem mi postane noro vroče, a obenem me še vedno zebe. Termometer navadno pokaže nad 38 °C. Ker se tudi zvijam od bolečin, me mama naloži v avto in že hitiva proti Infekcijski kliniki. S seboj vzameva samo najnujnejše stvari. Ta 1 ura vožnje je za mojo mamo izredno stresna, saj sem sama v hudih bolečinah in ponavadi vsa blodnjava, večkrat tudi omenim, da želim umreti. Ampak tudi takšne stvari minejo. V bolnišnici nato počakam, da pridem na vrsto za pregled in sprejem. To čakanje je vedno najhujše, saj sem zaradi fizičnih bolečin in visoke telesne temperature ponavadi jaz v svojem svetu in ne dojemam kaj se sploh dogaja z mano, tudi znanih oseb ne poznam več, tako sem neprisebna. Iskanje primernih žil za odvzem krvnih preiskav postane misija nemogoče, zato mi pri tem odlično pomaga moj kateter - Broviac, saj je iz njega veliko lažje vzeti kri. Če primerjam, to je nekako tako kot pipa in voda - ko odpreš pipo, voda priteče. A za določene, bolj specifične preiskave, določitve in spremljanje prisotnosti bakterij v krvi, je potreben odvzem krvi iz žile. S tem se tudi ugotovi, ali je bakterija prisotna samo v mojem katetru, ali pa se je že razširila po celotnem telesu ( v večini primerov se bakterija že razširi naprej).
               

Po sprejemu čakam na prosto sobo.
Ker so mi vse potrebne preiskave krvi
že vzeli, lahko prejmem antibiotike.

   Ko ugotovijo, katera bakterija mi nagaja, se določi antibiotik, katerega prejemam vsaj 14 dni v žilo  ( ponavadi preko katetra ). Da mi antibiotik "zagrabi" oziroma da se jaz počutim bolje potrebuje 24 ur. Nato pa jaz že veselo skačem okrog, kot da mi ni nič. Zato tudi jemljem vse to kot dopust. Ko nimam obiskov večino časa preživim v družbi medicinskih sester, jim delam družbo in jih večkrat zabavam, a hkrati ne oviram njihovega dela. Kot sem omenila sem po osnovni izobrazbi tudi sama medicinska sestra, tako da vem kdaj in kje smem karkoli početi.

Ena izmed sob na otroškem 3 oddelku Infekcijske klinike.
Saj ni tako slabo

  Seveda sem tudi veliko zunaj, v kakšnem parku v bližini klinike, grem na sprehod, večkrat pogledat na ostale oddelke kjer se in sem se zdravila, se igram z bolnimi otroci, seveda tistimi ki se lahko, saj bakterija iz moje krvi ne more kar preskočiti na nekoga drugega, a to ni nalezljivo, če koga skrbi. Tako da najraje čas preživim v otroški igralnici, se igram z otroci in pomagam vzgojiteljici. Ampak ne na infekcijski kliniki, tam igralnica kot prostor ne obstaja, saj se morajo zaradi vseh bolezni, ki jih tam zdravijo, z otroci ukvarjati individualno. A vseeno jim kdaj pomagam pri kakšni izdelavi pripomočkov ali zgolj pri iskanju idej za ustvarjanje in igro, saj sem maturirala tudi iz predšolske vzgoje in je to tudi moja strast.

Nič skrbet, nisem v zaporu. 
To je ena izmed sob na Infekcijski kliniki.
In z mano ravnajo veliko bolje kot v zaporu.

  Se nadaljuje...

Sreča na vrvici - moje življenje z infuzijo

  Ni ga korenjaka na svetu, ki ne pozna tiste "luštne" pesmice iz istoimenskega filma Sreča na vrvici, kajne? Kako je nebi, ko pa je tako simpatična in gre takoj v uho. Meni je še bolj, saj se na nek način najdem v njej, čeprav verjamem, da ni bila nikoli mišljena v tem stilu. Ampak zame je. Sreča je da obstaja ta vrvica. Zaradi nje lahko živim. Zaradi nje sem končala šolanje, spoznala kup prijateljev, nabrala ogromno izkušenj (dobrih in slabih) in še mnogo drugih stvari. Zaradi nje me je življenje naučilo veliko več, kot tistega, ki je nima. Kako pa izgleda moja sreča na vrvici? Hmm.. Sestavljena je iz dveh ravnih cevk, ki potujeta skozi posebno črpalko, ki je tudi moj osebni varnostnik ( to si nisem izmislila, na črpalki jasno piše Bodyguard. Očitno sem zelo pomembna oseba. 😎 ). Iz te črpalke se dve cevki združita v eno vse do konca, ki ga priključim na kateter, ki potuje skozi moj prsni koš v žile in vse do srca. Ta moj varnostnik se druži z menoj celo noč. Joj kak se mava fajn. 😜 Parenteralno prehrano potrebujem 12 ur, da pa mi ne otežuje dneva, sem že od samega začetka navajena, da si jo točim čez noč. Tako sem lažje hodila v šolo, se družila s prijatelji in uživala življenje. Kadar je vroče ( s tem mislim na poletno vročino ) je tale varnostnik v moji družbi še čez dan, saj ga potrebujem, da v telo vnesem vso tekočino, ki sem jo izgubila največ preko urina in znoja, ker lahko v nasprotnem primeru hitro dehidriram.

Tako izgledata parenteralna prehrana
in moj varnostnik

  Z lahkoto ga spravim v poseben nahrbtnik in z njim hodim naokrog, tudi po veselicah in praznovanjih. Z njim sem ponosno hodila tudi na faks. Sicer se je kdaj pa kdaj pritoževal, saj mu nisem posvečala dovolj pozornosti in začel piskati ( alarmirati ), a sva se vse hitro zmenila. Na srečo ni ljubosumne sorte. In čeprav to ni najbolj običajna stvar, imam lahko povsem običajno življenje.

Rock partyzani in moja malenkost

Jaz in moj nahrbtnik v družbi največjih legend 💗

  

  En delček moje sreče na vrvici sem vam že predstavila. Naslednji je na vrsti Broviacov kateter. Ta mala, tanka cevčica je zame življenjskega pomena. Preko nje parenteralna prehrana sploh pride do moje notranjosti in potuje naprej. To cevko vstavi kirurg med operacijo, medtem ko jaz sanjam mojega Lošo...😍 Aaaahhhhhh....  😍😍

  Ups... malo sem se zmedla... Kje smo že ostali? Aja, med operacijo... Da pa kirurg pravilno vstavi kateter to počne pod rentgenom.  No, to je delo zdravnikov. Nato pa je moja naloga doma, da pravilno in sterilno skrbim za kateter, saj lahko kakšna bakterija hitro zaide v moj krvni obtok in pride do zastrupitve krvi ali sepse. Da se lahko pozdravim, moram na antibiotično terapijo v bolnico. Včasih sem hodila na Otroško kirurgijo, zdaj pa na Infekcijsko kliniko v Ljubljani.  Tja moram zato, ker antibiotike prejemam intravenozno (direktno v žilo). Ti antibiotiki so močni in uničijo veliko različnih vrst bakterij ( ima širok spekter ), zdravljenje pa traja 14 dni, lahko pa tudi več. Če pa bakterije po parih dneh ne zapustijo mojega telesa, mi morajo operativno odstraniti kateter in kasneje vstaviti novega. Odsotnost teh slabih bakterij v mojem telesu nadzorujejo z rednim jemanjem krvi. Auč...

  Večkrat ko je kateter zamenjan, bolj se žile poškodujejo in težje je vstaviti novega. Tako kot se sliši naporno, tako je naporno za moje telo. Ko prejmem zadnji antibiotik je moje telo oslabelo in utrujeno, tako da prvih par dni doma praktično samo spim ( tudi več kot 18 ur na dan ), prav tako pa mi pade tudi telesna teža. Tega recepta za hujšanje res ne priporočam.  Ko pridem iz bolnišnice domov se torej posvetim le in samo počitku, da lahko potem počasi obnavljam svoje zdravje.

Moj kateter - glavni "krivec" da živim

  A več o tem drugič. Danes vam pišem o moji sreči na vrvici, zato je edino pravilno, da to objavo končam s tisto "luštno", ki jo vsi znamo. ( https://www.youtube.com/watch?v=43zueoS6fCM )

"Tjaramdadam, zlat je ta dan,

Steci z mano vanj!

Zmeraj z mano, zmeraj moj boš,

Tjaradadadam.

Ko dobiš kar želiš si,

Nisi nič več sam.

Tjarampadadi, nobenih skrbi,

Srečo imaš na vrvici."

*če karkoli ni razumljivo brez težav zapišete vaše vprašanje v komentar in vam razložim. Nobeno vprašanje ni neumno.

Kako postaneš kronik?

  Tale objava je bistvo in uvod v to, zakaj sem se sploh odločila začeti s pisanjem bloga.

  Na kaj najprej pomislite, ko slišite besedo kronik? Predvidevam, da na kašnega starejšega, ne preveč uglajenega gospoda, ki svoje dni preživlja "za šankom", je stalni gost vseh okoliških gostiln, njegova himna pa je tista od Ptujskih 5: "Od bifeja do bifeja" ( https://www.youtube.com/watch?v=p4une5H01qs ). Imam prav? Vsaj malo?

  No, kronik pa ni samo on. Kronik je tudi sosedova gospa, ki že leta mesečno "straši" pri zdravniku,  z raznimi simptomi, da jo včasih vsi v vasi čudno gledamo. Ampak gospa ni edina v tej skupini. Notri spadajo tudi otroci, za katere ima življenje drugačne načrte. Pa tudi lep, postaven moški, ki se bori z boleznijo že odkar ve zase Tako kot jaz. No, popravek. Nisem postaven moški, sem pa lepa 😁 #prirojenasamozavest

  Moja "kronična pot" se je začela daaaaaavnega leta 1997 ( ja vem, stara sem ), ko so mi odkrili tumor v mali medenici. Takrat so me operirali in mi rešili življenje. Sledilo je nekaj ciklusov kemoterapije, s katerimi so mi uničili tanko črevo, ki so ga z nekaj operacijami uspešno odstranili. Kemoterapije sem prejemala na Hemato / Onkološkem oddelku bivše Pediatrične klinike na Vrazovem trgu.
Ker pa s tako malo črevesja ne bi mogla  preživeti, kaj šele normalno živeti, so se zdravniki odločili, da bom prejemala parenteralno prehrano, če želim preživeti in oditi domov. Takrat sem bila v bolnišnici 6 mesecev.

  Zdaj verjetno gledate kot tele v nova vrata, ker tega izraza ne poznate. Naj vam obrazložim. To je v bolnišnični lekarni pripravljena posebna vrsta infuzije, v kateri se nahajajo vse snovi, ki jih zdrav človek dobi z "normalno" hrano. To so različni vitamini, mineralne snovi, maščobe... Pri zdravih ljudeh se vse dobre snovi v hrani resorbirajo skozi tanko črevo v kri, s pomočjo katere potem te snovi pridejo do želenega cilja ( proteini v mišice, maščobe v plavalni obroč in rokavčke... ). Pri meni pa gre vse to mimo prebavil, direktno v kri. Zato imam v svojem telesu vstavljeno cevko (kateter), ki je preko prsnega koša in žil speljan v moje srce. Poleg tega, da prejemam parenteralno prehrano, tudi jem normalno, samo da se hrana bolj slabo resorbira skozi moje črevo.

  Da so me starši lahko odpeljali domov, so se morali priučiti posebne nege in sterilnosti, kasneje pa sem se tega naučila še jaz. Učenje je potekalo pod strogim nadzorom medicinskih sester na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v UKC Ljubljana. Tja sem kasneje hodila na redne mesečne kontrolne preglede. Ker pa zdaj sodim med odrasle, redne preglede opravljam v ambulanti za klinično prehrano na Gastroenterološki kliniki v Ljubljani, ki prav tako spada pod UKC. Pa tudi Infekcijsko kliniko večkrat obiščem.

  No, nekako tako se postane kronik. Oziroma to je moja verzija, sigurno obstaja več načinov. Ta pot ni enostavna, je pa zelo zanimiva in poučna. In na njej lahko srečaš ogromno srčnih ljudi. Jaz sem vesela, da sem uspela spoznati prav vsakega izmed njih.

Leta 1997 in 2018 ob Ljubljanici

Vrazov trg, 22 let kasneje

                 

* tisto kar ni razloženo v tej objavi, bo sigurno v naslednji. Če pa imate kakršnokoli vprašanje pa hitro spodaj v komentarje, da razjasnimo stvari 😉