Ko neznanec izkoristi tvoje ime...

  Če sledite mojemu blogu, ste lahko ugotovili, da sem preprosta mlada punca s kronično boleznijo. A ta moj sindrom kratkega črevesja je večini ljudi nepoznana, sem pa spada tudi stroka, se pravi zdravniki in medicinske sestre. Iz tega razloga sem začela pisati blog, da ozavestim ljudi, da obstaja tudi "normalno" življenje na infuziji, mogoče olajšam dušo kakšnih staršev otrok, ki se šele soočajo s to boleznijo, nenazadnje pa lahko prizadene tudi odrasle. V oddajo Dan najlepših sanj me je prijavila družina, da mi izpolnijo gorečo željo. Nič slabega torej, verjetno se sprašujete, zakaj v naslovu omenjam nevarnosti, ki smo oziroma ste jih lahko deležni na internetu ali v medijih in zakaj sploh pišem to objavo?

  Nedolgo nazaj sem izvedela, da sta dve ženski na spletnih portalih uporabljali imena nepoznanih ljudi in njihove zgodbe ter na grd način prišli do ogromnega zaslužka. Ena izmed njiju je uporabila tudi moje ime in zgodbo. Baje naj bi potrebovala denar za zdravljenje v tujini, o katerem pa jaz ne vem nič. Že res, da sem kronični bolnik, a trenutno ne razmišljamo o nobenem zdravljenju v tujini, niti na tak način nebi prosila oziroma jemala tujcem denarja. To nisem jaz! Sicer naj bi bili obe ženski pridržani, a tudi za v prihodnje sporočam, da ne potrebujem denarja in ga na tak način tudi ne želim. Prosim bodite pozorni na takšna sporočila in če prihajajo od koga, ki se predstavlja pod mojim imenom in priimkom - Tina Zore, vedite, da to nisem jaz.

  Nikoli, niti v najbolj divjih sanjah si nisem predstavljala, da se bo to zgodilo ravno meni. Seveda se počutim slabo, saj so ljudje očitno radodarni in željni pomagati ljudem, še posebej s kakšnimi "slabšimi" življenjskimi zgodbami. Srčno upam, da se to nikoli več ne ponovi. 

  A tale mali kamenček, ki so mi ga nastavili na mojo pot, me ne bo ustavil. Še vedno bom govorila o svojem življenju in iz nepoznane bolezni ( upam da )  naredila poznano. Mogoče se komu zdi da vztrajam zastonj, ampak če samo en človek vsaj 1x nekje sliši ali prebere ime te diagnoze in mu mogoče ostane v bežnem spominu, da je pa to nekje že slišal, je moj namen dosežen. Verjemite, da ni hujšega, ko zbolim in moram v bolnišnico na zdravljenje, sama pa sem zmedena ali imam blodnje, zdravstveno osebje pa ne ve nič o tvoji osnovni bolezni in dejansko ne veš, kaj bo s tabo, te bodo pravilno zdravili, bodo naredili tako kot je potrebno ali ne. Pri naši bolezni je treba konstantno opazovati, saj ima lahko že najmanjša stvar, ki je pri zdravih ljudeh normalen protokol, pri nas velike posledice. 

  Draga gospa, ki v času mojega pisanja "igra klavir", čeprav ste se na grd način okoristili, mene ne boste ustavili. Vse ostale pa prosim, srčno prosim, preverite predno komu podarite denar, sploh če gre za kakšne zgodbe, kjer nekdo išče denar za zdravljenje.

  Če pa ste bili na ta račun oškodovani, se vam sama iskreno opravičujem in vas prosim, da dejanje prijavite na najbližji policijski postaji, tako kot zapisujejo v spodaj objavljenih povezavah.

  Ker pa objavljam tale zapis ravno na dan po božiču, vam vsem, ki me berete, želim čudovite in predvsem zdrave praznike, v letu 2021 pa vsega, česar si želite.

https://www.policija.si/medijsko-sredisce/sporocila-za-javnost/sporocila-za-javnost-pu-celje/107019-18-in-32-letnica-s-prikazovanjem-laznih-zivljenjskih-zgodb-od-moskih-pridobili-denar-dva-sta-oskodovali-za-najmanj-164-000-evrov

https://www.24ur.com/novice/crna-kronika/s-izmisljenimi-tragicnimi-zgodbami-sta-zasluzili-164000-evro.html

https://www.dnevnik.si/1042946014/kronika/rebeka-in-tina-lovita-naivneze

https://www.rfantasy.si/48337

Dan najlepših sanj

                     

Mislim da sem nekje v začetku leta 2018 prvič glasno izrazila željo po skoku s padalom. V meni je ta želja gorela kar nekaj let, a si je nikoli nisem upala priznati naglas. Zakaj? Ne vem... Mislim da me je bilo preveč strah razočaranja in besed kot so:" ti boš skočila? Kako pa, če pa si dnevno odvisna od infuzije. Nimaš niti najmanjših možnosti za kaj takega." Saj veste, v glavi se vedno odvija milijon nesmiselnih "pogovorov". No, toliko časa sem tečkala, da so doma obupali in me po posvetu z zdravnico ( posvetu glede skoka ) prijavili v oddajo Dan najlepših sanj. Seveda na skrivaj! Ko se je ekipa iz oddaje s Petrom Polesom na čelu prikazala na mojem pragu sploh nisem dojela kaj se dogaja. No, v bistvu sem pred njimi doživela še dve čudoviti presenečenji - na praznovanje so prišli igrat ansambel Murni, pa presenečenje od meni zelo drage osebe, katerega reeeees nisem pričakovala. Tako da nad snemalno ekipo, Anjo in Petrom niti nisem bila več tako zelo presenečena, čeprav nisem imela pojma da pridejo.

moji Murnčki

Celotna snemalna ekipa  se mi je prikradla za hrbet in jih sploh nisem opazila, dokler nisem slišala Petrovega glasu. Takrat sem se obrnila in od začudenja malo gledala, moje prve besede pa so bile:" A se ti zejbavaš?!" 😂😂 Peter mi je zaigral pesem, ketere besedilo si je izmislil sam. Posneli so kar nekaj trenutkov praznovanja, a tudi zabavali so se z nami.

Vse skupaj se je odvijalo tako hitro, da sem  predelovala še par dni, pa je že prišel dan snemanja oddaje. Seveda mi nihče ni povedal, kakšno željo mi bodo uresničili, a le kaj bi lahko bilo drugega? Ker nisem tipična ženska in so v moji omari samo adidaske, sem dve uri pred snemanjem še letala po trgovinah, da sem našla ene simpl balerinke za zraven obleke. Pa frizura in na pot v Ljubljano. Seveda je šla z mano moja družina in pa skoraj cela vas 😎

Kdo še lahko reče, da mu je za rojstni dan pel in igral Peter Poles? 
No, pa plesala sva tudi.

Pred hišo POP - TV sem se ločila od ostalih, saj so bili oni gledalci in so prišli v studio kasneje. Prevzela me je super punca Anja, ki je bila že na mojem praznovanju in sva se zelo dobro ujeli. Najprej sem spoznala prostor (v bistvu je studio veliko manjši kot izgleda na televiziji), potem pa hitro na make-up. Ker ga sama sovražim in ne uporabljam, so me samo malenkost napudrali za pred kamere. Potem pa sem čakala da so pričeli s snemanjem. Moja zlata Anja me je že od snemanja na domu vsak dan poklicala, da sva šli skozi vprašanja, ki so me čakala v oddaji, a seveda presenečenja ni razkrila. V zaodrju sva precej klepetali, vmes je prišel še Peter, da smo se malo nasmejali. Samo snemanje ni trajalo dolgo, mislim da maksimalno pol ure, pa še to smo vmes 1x ponavljali zaradi mojega dolgega jezika in prehitrih možganov (pač so iz mene zletele besede ki niso za na TV 😝), a smo se vsaj nasmejali.

Pa sva šla

Sama sem že prej sumila kaj se bo v oddaji zgodilo, zato nisem bila preveč presenečena, vsaj vidno ne. So pa prav tako presenetili še mojega starejšega brata Tilna, njemu pa se ni niti sanjalo. Tako da sva lahko skok doživela skupaj 💖💖

Res je bil lep dan :)

Še 1x najlepša hvala moji zlati družini, zdravnici in vsem ostalim, ki so pripomogli k uresničitvi moje želje.

Pogledate si me lahko v 4 delu 5 sezone  oddaje Dan najlepših sanj. Oddajo lahko še vedno najdete na Voyo.

https://www.24ur.com/novice/dan-najlepsih-sanj/s-katetrom-v-srcu-bo-skocila-z-visine-3200-metrov.html

Kaj bodo pa drugi rekli?

  Verjamem, da bi izredno radi sledili svojemu srcu, pa vas prevečkrat ustavijo besede in misli o tem, kaj si bodo mislili drugi. Tudi pri meni je bila to vedno velika ovira in je do določene meje še vedno. A v svoje dobro sem se bila primorana naučiti drugače.

  

  Čeprav je še tako težko razumeti, je dejstvo, da misli in besede drugih niso naša skrb. To je težava drugih. Najbolj pomembno je, kaj si mislimo in izrečemo, ko se pogledamo v ogledalo. Ne glede na nepopolnosti ki jih opazimo na/pri sebi, smo popolni točno takšni kot smo. Nikogaršnje mnenje ni bolj pomembno kot naše. Pa naj bo to teža, starost, obnašanje, mišljenje, delo, način življenja, karkoli. To je vaše življenje, ki ga ne potrebujete pojasnjevati nikomur. Dokler se vi počutite odlično v svoji koži in z načinom življenja, ki ga imate, je to to 😊💪

  Vsa človek je drugačen in prav tako drugače doživlja življenje. In niti dve življenji ter dve osebi nista enaki. Vsak ima svoje izkušnje, ovire in se z njimi sooča na drug način. Obsojanje drugih je nesmiselno prav toliko, kot je dovoliti, da mnenje drugih kakorkoli vpliva na vas, še posebej negativno. Je povsem nesmiselno in naredi več škode kot koristi. Zato bi bilo dobro, da vsak pri sebi neha razmišljati kaj si mislijo drugi, ker spremeniti mnenja drugih ne boste mogli, lahko pa z veliko vaje spremenite sebe. Pa še ogromno pridobite na samozavesti.

   

  Obstaja čudovita zgodba o starem modrecu in oslu, ki jo vedno priporočam v branje, saj je noro poučna.

Takole gre:

Stari modrec je imel sina, ki ni hotel iz hiše, ker se je sramoval svoje zunanjosti. 

Bal se je, da se ljudje norčujejo iz njega. Oče ga je podučil, da ne sme nikoli 

poslušati ljudi in mu rekel, da mu bo svojo trditev podkrepil z dokazom. 

"Jutri greš z menoj na tržnico!" mu je rekel.

  Zjutraj sta navsezgodaj odšla od doma. Stari modrec je jahal osla, sin pa je hodil ob njem.                 Ko sta prispela na tržnico, si trgovci niso mogli kaj, da ne bi šepetali:"Poglejte tega možaka. Nobenega usmiljenja nima! Sam počiva na oslovem hrbtu, njegov ubogi sin pa mora pešačiti." Modrec je rekel sinu: "Si slišal? Jutri greva spet na tržnico!"

  Naslednji dan sta modrec in sin zamenjala vlogi: fant je zlezel oslu na hrbet, starec pa je hodil poleg. Ko sta stopila na tržnico, so isti trgovci govorili: "Poglej tega otroka brez kančka vzgoje. Mirno sedi na oslovem hrbtu, njegov ubogi oče pa se mora vlačiti po prahu. Kako žalosten prizor!"                   "Si slišal?" je rekel oče sinu. "Jutri greva spet na tržnico!"                                          

Tretji dan sta se oba odpravila peš in osla vodila za seboj na vrvici. "Poglej si ta dva bedaka." so se norčevali trgovci. "Pešačita, kot da ne bi vedela, da so osli ustvarjeni za to, da jih jahamo."              "Si slišal?" je rekel modrec. "Tudi jutri greva na tržnico!"

Četrti dan sta od doma odšla oba na oslovem hrbtu. Ko sta stopila na tržnico, so trgovci glasno izražali svoje ogorčenje: "Kakšna sramota! Poglejte si ta dva! Nikakršnega usmiljenja nimata do uboge živali!" 

Peti dan sta stopila na tržnico noseč osla na ramenih. Trgovci so prasnili v smeh: "Poglejte si ta dva norca, ki nosita osla, namesto, da bi ga zajahala!"

Modrec je sklenil: "Sin moj, zdaj si slišal. Karkoli boš storil v življenju, vselej te bodo ljudje grajali. Zato si ne smeš delati skrbi zaradi mnenja drugih. Stori tako, kot se ti zdi najbolje in pojdi svojo pot..."

   Ta zgodba mi je resnično všeč, saj pojasnjuje, kako za ljudi nikoli ne bomo dovolj dobri. Zatorej se ne ozirajte na mnenja drugih. Vedno boste nekomu trn v peti. Na svetu je preveč ljudi, da bi bili čisto vsem všeč. In zakaj bi sploh bili vsem všeč? Dokler ne počnete ničesar takšnega, kar bi škodovalo drugim, naj vas ne zanima, kaj bodo drugi rekli. 

  Ne glede na vse, ostanite takšni kot ste in se ne ozirajte na mnenja drugih 😊 Pot do tega zna biti dolga in naporna, s polno vzponi in padci, ampak se obrestuje. 😎 Zato se hitro pridružite staremu modrecu in samo uživajte. 💪💪

  

Nadaljevanje mojega dopusta

   Ja, meni res ni težko v bolnici, moram priznati. Vedno najdem nekaj, da se zabavam. In če lahko s tem narišem nasmeh na obraz še komu, zakaj pa ne. Torej, kot sem omenila v prejšnjem javljanju, čeprav sem v bolnici in prejemam vsa zdravila, ki jih moram, v žilo, to pomeni, da moram biti nekaj časa v sobi. Ko pa mi vse potrebno steče, se preoblečem, si priskrbim začasno odpustnico, kjer natančno piše od katere do katere ure se lahko potepam, jo podpišem in grem. Kam? Hja, to pa je odvisno od vremena in mojega počutja. Včasih jo mahnem v živalski vrt, si ogledujem celo Ljubljano kar z gradu, se z družino sladkam ob Ljubljanici, kakšno popoldne me kdo vzame k sebi domov, da malo spremenim okolje in se zabavam z njimi, včasih pa grem z mamo ali pa s prijateljicami v kino. Ne verjamete? Kar poglejte si. Prisežem, da so vse slike posnete v času, ko sem bila par ur izven bolnice, potem pa že nazaj v njihovi pižami.

Rakitniško jezero.
Meni najljubše v Sloveniji

Sva šli gledat Levjega kralja 😊

Mamma Mia & ABBA sta zakon

  Seveda pa, kamorkoli grem, nikoli ne grem sama. Konec koncev moram po končani zabavi nazaj na zdravila in parenteralno prehrano. In pa, nikoli ne veš kdaj se kaj zgodi. Lahko mi samo postane slabo, pa bom težko prišla sama nazaj. S takimi stvarmi se ni za hecat.  Večinoma grem pa zelo redko kam dlje od bolnice, da lahko fino izkoristim ves čas izven nje, ne pa da se še dolgo kam vozim. K sreči je bolnica na takem mestu, da je praktično vse dokaj blizu. 😁

Najboljša tortica ob Ljubljanici

  Kaj pa počnem, kadar nimam obiskov ali pa je slabo vreme? No, vsak dan obvezno kofetkam pred bolnico. V bistvu doma ne pijem nobene kave, tudi cappuccino zelo redko, v bolnici pa se moj dan brez kofetkanja sploh me more pravilno začeti. No, pa čeprav kofetkam večkrat dnevno 😝😜 Čeprav hrana v bolnišnici ni ravno slaba, se je lahko pa zelo hitro naveličaš. No, vsaj jaz. Ampak brez skrbi, zame odlično poskrbita moji najljubši - Halo katra in pa seveda moj Valter. Če lahko zdržim brez kofetka, brez njiju pa res, ampak čisto res nebi zmogla 😍😍😍😍

Najboljši čevapi so pri Valterju
(  Das ist Valter )

Sonček in kavica, v ozadju pa
Infekcijska klinika

  Ampak ne glede na vse, se še vedno najraje igram z otroci. Vzgojiteljici večkrat "pomagam" pri kakšni delavnici, se družim z otroci in jih spravljam v dobro voljo. Z njimi se večkrat igram družabne igre, različne igre vlog, najraje pa jim preberem pravljico ali še bolje, pravljico jim z vzgojiteljico kar odigrava. Tako zabavam njih, pa tudi meni hitreje mine čas, prav tako pa s tem pridobivam nove izkušnje.  

Predstava Mojca Pokrajculja

Se še spomnite malega,
a neustrašnega junaka Pedenjpeda?

 












   Seveda se dogajajo tudi druge reči, kot so prijetni obiski Rdečih noskov ( https://www.rdecinoski.org/ ), brez katerih bi bilo bivanje malim bolnikom vsekakor veliko težje in dosti bolj stresno. Zato se jim za njihovo nesebično delo in osrečevanje malih, pa tudi malo večjih junakov najlepše zahvaljujem. Na otroške oddelke ( na Infekcijsko kliniko sicer ne, obiskujejo pa Pediatrično kliniko ) prihaja tudi Pasja Enota Terapevtov ali krajše naše zlate in kosmate PETke (https://www.zavod-pet.si/ ) , ki osrečijo vse bolnike, pa tudi zaposlenim vedno polepšajo dan. 

  Kot vidite, je lahko bivanje v bolnici tudi prijetno. Ne glede na to, da v času bivanja v bolnišnici počnem veliko stvari, sem v prvi vrsti tam pacientka, zato vse počnem po njihovih navodilih. Moj dan "prosto po Prešernu" se začne po vseh obveznostih, ki se jih držim kot pacientka - vizite, preiskave, razni posegi, zdravila... Ko pa vse to opravim pa postanem aktivna, a vedno pustim svoj kontakt, da me pokličejo takoj, ko me potrebujejo in prihitim nazaj.

  Lahko rečem, da zaposlene v bolnici ( ne samo medicinske sestre, tudi ostale, ki so za delovanje bolnice ter zdravje in dobro počutje pacientov izredno pomembni, čeprav se jih ( pre )večkrat spregleda ) gledam kot na svojo veeeeeeliiiiiiikooooooo drugo družino in se obenem vsakemu posebej zahvaljujem za vse, kar so naredili tako zame kot za ostale paciente. Vsi ti poklici so občudovanja vredni in zame ste vsi junaki in imate posebno mesto v mojem srcu.

  Sama se večkrat pohecam, da je to SKORAJ idealni dopust: brezplačni aprtma, 3 obroki dnevno, 24 urna oskrba, animacije... Edino, kar bi lahko uredili bi bil razgled, ta je malenkost dolgočasen. S kakšnim pogledom na morje se ravno ne bi pritoževala. Tiste igle in razni ne preveč nežni posegi pa morajo biti, drugače bi res vse vzela kot pravi dopust 😜

Dopust, ki za mnoge ni dopust.

  Mislim da ste do zdaj že opazili da nisem navadno dekle. Mnogi me imajo za čudno, nerazumljivo, ker vse sprejmem z nasmehom in dobro voljo. Tudi sprejme v bolnišnico. No ok, mogoče ne ravno prvi dan, kasneje pa. Tisti "moji" že vedo 😉 Vi ste verjetno navajeni da se za dopust odločite že lep čas prej, nabavite vse potrebno, včasih rezervirate, uredite službene/šolske obveznosti, spakirate in kovčke 3x izpraznite in znova napolnite, da ja ne bi česa pozabili, naložite kufre v avtu, se skregate s partnerko/partnerjem, ker toliko vsega pa reeeeees ne potrebuje, saj pa ne greste za pol leta. Nekateri vzamete s seboj še goro igrač, da otročičkom ne bo dolgčas. In potem že skoraj odpeljete izpred hiše, ko opazite, da je v avtu nekam preveč mirno. Ja kako ne bo, če so pa otroci še v hiši. 😜 In potem sledi pregovarjanje vsaj 3/4 vožnje. "mami jaz bi to", "mami jaz bi sok", "oči, lulat me", "mami, bratec mi nagaja"... In ko prispete na cilj so otroci zaspali. Naravnost odlično, kajne?

  No, kako izgleda to pri meni? Kar naenkrat, ni važno ali je dan ali noč, me začne zebsti in noro tresti. ( še bolj kot se ponavadi strese zemlja ob potresu ). Za tem mi postane noro vroče, a obenem me še vedno zebe. Termometer navadno pokaže nad 38 °C. Ker se tudi zvijam od bolečin, me mama naloži v avto in že hitiva proti Infekcijski kliniki. S seboj vzameva samo najnujnejše stvari. Ta 1 ura vožnje je za mojo mamo izredno stresna, saj sem sama v hudih bolečinah in ponavadi vsa blodnjava, večkrat tudi omenim, da želim umreti. Ampak tudi takšne stvari minejo. V bolnišnici nato počakam, da pridem na vrsto za pregled in sprejem. To čakanje je vedno najhujše, saj sem zaradi fizičnih bolečin in visoke telesne temperature ponavadi jaz v svojem svetu in ne dojemam kaj se sploh dogaja z mano, tudi znanih oseb ne poznam več, tako sem neprisebna. Iskanje primernih žil za odvzem krvnih preiskav postane misija nemogoče, zato mi pri tem odlično pomaga moj kateter - Broviac, saj je iz njega veliko lažje vzeti kri. Če primerjam, to je nekako tako kot pipa in voda - ko odpreš pipo, voda priteče. A za določene, bolj specifične preiskave, določitve in spremljanje prisotnosti bakterij v krvi, je potreben odvzem krvi iz žile. S tem se tudi ugotovi, ali je bakterija prisotna samo v mojem katetru, ali pa se je že razširila po celotnem telesu ( v večini primerov se bakterija že razširi naprej).
               

Po sprejemu čakam na prosto sobo.
Ker so mi vse potrebne preiskave krvi
že vzeli, lahko prejmem antibiotike.

   Ko ugotovijo, katera bakterija mi nagaja, se določi antibiotik, katerega prejemam vsaj 14 dni v žilo  ( ponavadi preko katetra ). Da mi antibiotik "zagrabi" oziroma da se jaz počutim bolje potrebuje 24 ur. Nato pa jaz že veselo skačem okrog, kot da mi ni nič. Zato tudi jemljem vse to kot dopust. Ko nimam obiskov večino časa preživim v družbi medicinskih sester, jim delam družbo in jih večkrat zabavam, a hkrati ne oviram njihovega dela. Kot sem omenila sem po osnovni izobrazbi tudi sama medicinska sestra, tako da vem kdaj in kje smem karkoli početi.

Ena izmed sob na otroškem 3 oddelku Infekcijske klinike.
Saj ni tako slabo

  Seveda sem tudi veliko zunaj, v kakšnem parku v bližini klinike, grem na sprehod, večkrat pogledat na ostale oddelke kjer se in sem se zdravila, se igram z bolnimi otroci, seveda tistimi ki se lahko, saj bakterija iz moje krvi ne more kar preskočiti na nekoga drugega, a to ni nalezljivo, če koga skrbi. Tako da najraje čas preživim v otroški igralnici, se igram z otroci in pomagam vzgojiteljici. Ampak ne na infekcijski kliniki, tam igralnica kot prostor ne obstaja, saj se morajo zaradi vseh bolezni, ki jih tam zdravijo, z otroci ukvarjati individualno. A vseeno jim kdaj pomagam pri kakšni izdelavi pripomočkov ali zgolj pri iskanju idej za ustvarjanje in igro, saj sem maturirala tudi iz predšolske vzgoje in je to tudi moja strast.

Nič skrbet, nisem v zaporu. 
To je ena izmed sob na Infekcijski kliniki.
In z mano ravnajo veliko bolje kot v zaporu.

  Se nadaljuje...

Sreča na vrvici - moje življenje z infuzijo

  Ni ga korenjaka na svetu, ki ne pozna tiste "luštne" pesmice iz istoimenskega filma Sreča na vrvici, kajne? Kako je nebi, ko pa je tako simpatična in gre takoj v uho. Meni je še bolj, saj se na nek način najdem v njej, čeprav verjamem, da ni bila nikoli mišljena v tem stilu. Ampak zame je. Sreča je da obstaja ta vrvica. Zaradi nje lahko živim. Zaradi nje sem končala šolanje, spoznala kup prijateljev, nabrala ogromno izkušenj (dobrih in slabih) in še mnogo drugih stvari. Zaradi nje me je življenje naučilo veliko več, kot tistega, ki je nima. Kako pa izgleda moja sreča na vrvici? Hmm.. Sestavljena je iz dveh ravnih cevk, ki potujeta skozi posebno črpalko, ki je tudi moj osebni varnostnik ( to si nisem izmislila, na črpalki jasno piše Bodyguard. Očitno sem zelo pomembna oseba. 😎 ). Iz te črpalke se dve cevki združita v eno vse do konca, ki ga priključim na kateter, ki potuje skozi moj prsni koš v žile in vse do srca. Ta moj varnostnik se druži z menoj celo noč. Joj kak se mava fajn. 😜 Parenteralno prehrano potrebujem 12 ur, da pa mi ne otežuje dneva, sem že od samega začetka navajena, da si jo točim čez noč. Tako sem lažje hodila v šolo, se družila s prijatelji in uživala življenje. Kadar je vroče ( s tem mislim na poletno vročino ) je tale varnostnik v moji družbi še čez dan, saj ga potrebujem, da v telo vnesem vso tekočino, ki sem jo izgubila največ preko urina in znoja, ker lahko v nasprotnem primeru hitro dehidriram.

Tako izgledata parenteralna prehrana
in moj varnostnik

  Z lahkoto ga spravim v poseben nahrbtnik in z njim hodim naokrog, tudi po veselicah in praznovanjih. Z njim sem ponosno hodila tudi na faks. Sicer se je kdaj pa kdaj pritoževal, saj mu nisem posvečala dovolj pozornosti in začel piskati ( alarmirati ), a sva se vse hitro zmenila. Na srečo ni ljubosumne sorte. In čeprav to ni najbolj običajna stvar, imam lahko povsem običajno življenje.

Rock partyzani in moja malenkost

Jaz in moj nahrbtnik v družbi največjih legend 💗

  

  En delček moje sreče na vrvici sem vam že predstavila. Naslednji je na vrsti Broviacov kateter. Ta mala, tanka cevčica je zame življenjskega pomena. Preko nje parenteralna prehrana sploh pride do moje notranjosti in potuje naprej. To cevko vstavi kirurg med operacijo, medtem ko jaz sanjam mojega Lošo...😍 Aaaahhhhhh....  😍😍

  Ups... malo sem se zmedla... Kje smo že ostali? Aja, med operacijo... Da pa kirurg pravilno vstavi kateter to počne pod rentgenom.  No, to je delo zdravnikov. Nato pa je moja naloga doma, da pravilno in sterilno skrbim za kateter, saj lahko kakšna bakterija hitro zaide v moj krvni obtok in pride do zastrupitve krvi ali sepse. Da se lahko pozdravim, moram na antibiotično terapijo v bolnico. Včasih sem hodila na Otroško kirurgijo, zdaj pa na Infekcijsko kliniko v Ljubljani.  Tja moram zato, ker antibiotike prejemam intravenozno (direktno v žilo). Ti antibiotiki so močni in uničijo veliko različnih vrst bakterij ( ima širok spekter ), zdravljenje pa traja 14 dni, lahko pa tudi več. Če pa bakterije po parih dneh ne zapustijo mojega telesa, mi morajo operativno odstraniti kateter in kasneje vstaviti novega. Odsotnost teh slabih bakterij v mojem telesu nadzorujejo z rednim jemanjem krvi. Auč...

  Večkrat ko je kateter zamenjan, bolj se žile poškodujejo in težje je vstaviti novega. Tako kot se sliši naporno, tako je naporno za moje telo. Ko prejmem zadnji antibiotik je moje telo oslabelo in utrujeno, tako da prvih par dni doma praktično samo spim ( tudi več kot 18 ur na dan ), prav tako pa mi pade tudi telesna teža. Tega recepta za hujšanje res ne priporočam.  Ko pridem iz bolnišnice domov se torej posvetim le in samo počitku, da lahko potem počasi obnavljam svoje zdravje.

Moj kateter - glavni "krivec" da živim

  A več o tem drugič. Danes vam pišem o moji sreči na vrvici, zato je edino pravilno, da to objavo končam s tisto "luštno", ki jo vsi znamo. ( https://www.youtube.com/watch?v=43zueoS6fCM )

"Tjaramdadam, zlat je ta dan,

Steci z mano vanj!

Zmeraj z mano, zmeraj moj boš,

Tjaradadadam.

Ko dobiš kar želiš si,

Nisi nič več sam.

Tjarampadadi, nobenih skrbi,

Srečo imaš na vrvici."

*če karkoli ni razumljivo brez težav zapišete vaše vprašanje v komentar in vam razložim. Nobeno vprašanje ni neumno.

Kako postaneš kronik?

  Tale objava je bistvo in uvod v to, zakaj sem se sploh odločila začeti s pisanjem bloga.

  Na kaj najprej pomislite, ko slišite besedo kronik? Predvidevam, da na kašnega starejšega, ne preveč uglajenega gospoda, ki svoje dni preživlja "za šankom", je stalni gost vseh okoliških gostiln, njegova himna pa je tista od Ptujskih 5: "Od bifeja do bifeja" ( https://www.youtube.com/watch?v=p4une5H01qs ). Imam prav? Vsaj malo?

  No, kronik pa ni samo on. Kronik je tudi sosedova gospa, ki že leta mesečno "straši" pri zdravniku,  z raznimi simptomi, da jo včasih vsi v vasi čudno gledamo. Ampak gospa ni edina v tej skupini. Notri spadajo tudi otroci, za katere ima življenje drugačne načrte. Pa tudi lep, postaven moški, ki se bori z boleznijo že odkar ve zase Tako kot jaz. No, popravek. Nisem postaven moški, sem pa lepa 😁 #prirojenasamozavest

  Moja "kronična pot" se je začela daaaaaavnega leta 1997 ( ja vem, stara sem ), ko so mi odkrili tumor v mali medenici. Takrat so me operirali in mi rešili življenje. Sledilo je nekaj ciklusov kemoterapije, s katerimi so mi uničili tanko črevo, ki so ga z nekaj operacijami uspešno odstranili. Kemoterapije sem prejemala na Hemato / Onkološkem oddelku bivše Pediatrične klinike na Vrazovem trgu.
Ker pa s tako malo črevesja ne bi mogla  preživeti, kaj šele normalno živeti, so se zdravniki odločili, da bom prejemala parenteralno prehrano, če želim preživeti in oditi domov. Takrat sem bila v bolnišnici 6 mesecev.

  Zdaj verjetno gledate kot tele v nova vrata, ker tega izraza ne poznate. Naj vam obrazložim. To je v bolnišnični lekarni pripravljena posebna vrsta infuzije, v kateri se nahajajo vse snovi, ki jih zdrav človek dobi z "normalno" hrano. To so različni vitamini, mineralne snovi, maščobe... Pri zdravih ljudeh se vse dobre snovi v hrani resorbirajo skozi tanko črevo v kri, s pomočjo katere potem te snovi pridejo do želenega cilja ( proteini v mišice, maščobe v plavalni obroč in rokavčke... ). Pri meni pa gre vse to mimo prebavil, direktno v kri. Zato imam v svojem telesu vstavljeno cevko (kateter), ki je preko prsnega koša in žil speljan v moje srce. Poleg tega, da prejemam parenteralno prehrano, tudi jem normalno, samo da se hrana bolj slabo resorbira skozi moje črevo.

  Da so me starši lahko odpeljali domov, so se morali priučiti posebne nege in sterilnosti, kasneje pa sem se tega naučila še jaz. Učenje je potekalo pod strogim nadzorom medicinskih sester na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo v UKC Ljubljana. Tja sem kasneje hodila na redne mesečne kontrolne preglede. Ker pa zdaj sodim med odrasle, redne preglede opravljam v ambulanti za klinično prehrano na Gastroenterološki kliniki v Ljubljani, ki prav tako spada pod UKC. Pa tudi Infekcijsko kliniko večkrat obiščem.

  No, nekako tako se postane kronik. Oziroma to je moja verzija, sigurno obstaja več načinov. Ta pot ni enostavna, je pa zelo zanimiva in poučna. In na njej lahko srečaš ogromno srčnih ljudi. Jaz sem vesela, da sem uspela spoznati prav vsakega izmed njih.

Leta 1997 in 2018 ob Ljubljanici

Vrazov trg, 22 let kasneje

                 

* tisto kar ni razloženo v tej objavi, bo sigurno v naslednji. Če pa imate kakršnokoli vprašanje pa hitro spodaj v komentarje, da razjasnimo stvari 😉

Kako (pre)živeti v času COVID - 19 ?

   Jeej, moja prva objava mi je (upam da) uspela. Čas je da nadaljujem.
 Moja prva misel, ko se zbudim (namenoma nisem napisala zjutraj, ker se zjutraj pač ne zbudim 😂😂 ) je, kaj bi pa danes počela? Hja, med štirimi stenami kaj veliko izbire nimam. Če je lepo vreme izkoristim dan za uživanje na sončku. Seveda na varni razdalji in v popolni bojni opremi. COVID ni izbirčen in z veseljem pride pogledat tudi na podeželje. Tako da hop, razkužilo na roke in flaško v žep, masko čez gobček - za ziher - pa gremo. Rada jo mahnem proti gozdu, včasih v družbi mame ( varna razdalja in to ), včasih pa sama, da spiham svojo glavo, ker do zdaj ni bilo bloga 😉. Srečo imam, da živim na podeželju. Tu, na našem delu hriba je manj kot 10 hiš in ogromno narave.  Včasih imam lenobni dan, pa se uležem na blazino ali visečo mrežo in razmišljam.

  AMPAK... V tej samoizolaciji sem uspela že ogromno narediti zase. Ker imam dovolj časa, rada brskam po sebi ( ne tako, packi eni! ) in odkrivam nove stvari. Najrajši treniram svojo psiho, ker, kar te ne ubije, te naredi močnejšega, ane? Glede na to da me v prihodnosti čakajo zahtevni izzivi ( ta zgodba še pride, je pa glavni razlog, zakaj sem začela bloggati ), sem dejansko vesela za tole samoizolacijo, oziroma kot  ji pravim jaz, odlična predpriprava za tisto nekaj večjega. In niti trenutka mi ni žal. Ja, ok, pride kak dan ko prav po zasavsko preklinjam in pošiljam vse v rojstni kraj, pa še kam drugam. Tudi to mora biti. Si vzamem pol ure za kulturo, kot jaz temu rečem 😜 Potem pa nasmeh na obraz in v nove zmage. Ker, verjeli ali ne, nasmeh je najboljša obramba.


  Seveda za vse tiste ki me poznate, jaz ne bi bila jaz, če ne bi kdaj kakšno ušpičila. Zato se v vsakem dnevu najde tudi kaj takega. Pa če je to samo "nabijanje" partizanskih pesmi, karaoke za zabavanje facebook prijateljev, ali pa plavanje na suhem... O jaaa, tudi to znam.

  Ker pa je vsak dan nova možnost, da se kaj novega naučim, sem se pred kratkim naučila še štrikat. Pred leti sem že 1x poskusila, pa mi ni bilo všeč, sem bila preveč živčna zraven, pa sem vrgla vse skupaj v kot in obupala. Zdaj mi je pa v samoizolaciji postalo nenormalno dolgčas, pa sem rekla da bom še 1x poskusila. Očitno vaja dela mojstra, ker mi je "kr ratal". In zdaj se počutim kot prava babica, gledam nadaljevanke in štrikam. Vmes si še zapojem: " Esmeralda, en tus ojos, la noche y el dia uno soooon". Vmes sem še prvič pekla kruh v krušni peči, pa pregnetla na roke, brez kakršnekoli uporabe elektrike. Zraven še berem knjige, pa rešujem križanke. 😎  Zdaj me samo še zanima, kje in na kakšen način lahko zaprosim za penzijo. Če kdo ve, ne bit sramežljivi pa kar med komentarje napišite prosim lepo.

   No, pa nisem jaz samo neka stara duša, zaprta v telo 24 letnice, ki ji hormoni špricajo vsepovsod.
( Čao Loša 😍 😘 ).

  V bistvu sem na trenutke hujša kot 5 letni otrok. In tudi v samoizolaciji se skriti otrok vse prevečkrat privleče na plan.
Pa vzamem malo v roke Perplexus ( to je tista *supercalifragilisticexpialidocius krogla z labirintom notri, po katerem "voziš" kroglico. Čist hudo ), ko me mine grem iz lončkov postavljat stolp in ga zbijat z žogicami, pa imam kak moment navdihnjenosti, izpod postelje potegnem sintisajzer ali pa blok flavto pa kako zasviram ( se opravičujem vsem sosedom ), največkrat pa "nabijem" DJ Youtube in plešem, dokler imam še kaj kondicije ( ki jo je v teh časih bore malo ). Itak pomigam na moje Murne 💚, Marka Škugorja, Halida Bešlića, Damjana Mukra, Pro Arte, Bellamy Brothers, Bjelo dugme, Rock partyzane, Bepop, Game over, BFM, pa še malo morje drugega, največkrat in reeeees najraje pa na mojo ABBO, Plavi orkestar, Smokie Beach boyse, Queene, pa še kaj bi se našlo... Old soul pa to 😉

  Kot zdaj berete, se imamo lahko tudi v času tega hudo groznega COVID-19 čist fajn. Zato, vzemite se v roke, razmislite kaj že dolgo niste počeli in kaj vas veseli, preizkušajte svoje meje in se v glavnem zabavajte. Resnosti je v teh časih že tako preveč.

  Kaj pa vi počnete v teh časih? Zapišite mi spodaj v komentar, me zanima in bom z veseljem prebrala. 😊


Ostanite zdravi 😘