Razumem kronično bolečino - razumem prijatelja, ki živi z njo.

   Najprej želim, da veste, da te objave ne pišem, ker si želim pozornost in/ali ker se smilim sama sebi, saj ljudje najprej pomislijo na to, ko omeniš svojo bolezen in povezave z njo.

Jaz tega NE ŽELIM, zaradi tega nisem carica, žrtev, "boga" in cel kup drugih izrazov, ki jih imajo zdravi ljudje, ko razmišljajo o nekomu, ki ni zdrav. To objavo želim napisati zato, ker ljudje, ki nimajo težav z zdravjem, ne vedo, kako je to, ko živiš s kronično bolečino. To je še ena od tabu tem, ki jo želim razbiti. Ta objava je napisana le z namenom OZAVEŠČANJA NEVIDNIH BOLEZNI IN NJIHOVIH POSLEDIC. Je pa napisana iz mojega doživljanja bolečine. Vsak človek jo lahko doživlja drugače. V zdravstvu se uporablja "bolečinska VAS lestvica", kjer posameznik svojo bolečino oceni s števili od 1 (bolečine ni) do 10 (bolečina je nevzdržna/človek ki ima tako bolečino lahko zaradi nje pade v tudi v nezavest). Če različni ljudje enako bolečino ocenimo z različnimi števili, to ne pomeni, da moj bratranec Mirko pretirava, če ga križ boli za 5, sosedova Micka pa komaj zazna bolečino.

V temle koledarčku je odlično prikazano
 "plačevanje davka" za en zabaven dan v življenju 
s kronično bolečino

Vsak je že kdaj odplačeval kredit na banki. Če želiš imet npr. nov avto, ga mesečno odplačuješ. Pa preden vzameš kredit vedno razmisliš, če ga boš lahko odplačeval. Tako je tudi s kronično bolečino. Glavna razlika je, da ne moreš vnaprej razmišljati, če boš lahko odplačeval. Kredit je vedno nekje v tvoji glavi, ne moreš kar pozabiti, da gre denar tudi tja. Enako je pri bolečini. Določen nivo kronične bolečine je konstanten (24 ur na dan, vse dni v letu, tudi praznike in vikende).

Nikoli ne vemo, kako jo bomo odnesli
naslednji dan. Lahko smo sposobni iti 
od doma, se družiti, zabavati itd.
Lahko pa smo v takih bolečinah, 
da ne zmoremo niti pod tuš.

Ampak zakaj jo primerjam z denarjem? Tudi kronična bolečina je na svoj način vrsta plačila. Danes je eden takih dni. Včeraj sem imela čudovit dan, bila sem na rokometni tekmi, dobila sem se s prijatelji, sedela sem (ja, bolečino mi povzroča že sedenje, nekaj samoumevnega)... Ampak dan, v katerem sem se zabavala, zahteva svoje plačilo. Danes in še naslednjih nekaj dni bom lahko samo ležala. Zgoraj ste prebrali, da je določen nivo bolečine konstanten. V mojem primeru je na normalen sončen dan, nivo bolečine 4. Sčasoma se na bolečino telo navadi, tako te tisto, kar te je na začetku močno bolelo, se zdaj zdi kot dosti manj boleče - vmes se ti zviša bolečinski prag. Bolečina se ne zmanjša, samo telo se navadi. Vseeno pa pridejo dnevi, po navadi naslednjih nekaj dni po aktivnosti, ko zaradi bolečin komaj zlezem do stranišča. Kaj šele če sedem v avto.

Še pri nepopolni zavesti (na pol prisebni)
poznamo vsa zdravila, njihov urnik jemanja,
kdaj telo rabi počitek, kdaj se telo bori z infekcijo,
nujne kontakte zdravnikov in ambulant,
 datume pregledov...
Ne spomnimo pa se, kako izgleda 
dan brez bolečine, zdravil, bolnišnic, 
pa verjetno še česa, samo se
ironično ne spomnim 😅

Ne vem, če veste, ampak zame je vožnja v avtu nekaj najbolj mučnega. Zaradi bolečin v medenici čutim vsako najmanjšo luknjo, ki mi vedno znova udari v medenico. Zato je vožnja dlje kot 1 uro v eno stran, (se pravi 2 uri sedenja v avtu na dan!) zame že par let skoraj nepredstavljiva. Kljub močnim protibolečinskim zdravilom (močnim protibolečinskim obližem z opoidom in dodatnimi morfinskimi kapljicami, če je bolečina še vedno premočna). Bolniki s tako močnimi bolečinami obiskujemo protibolečinsko ambulanto, kjer se ukvarjajo samo z bolečino. Zdravnik, ki se s tem ukvarja pa je anesteziolog. Močna bolečina povzroča neprespane noči, kar pa privede do menjavanja noči za dan (ponoči bedimo, čez dan pa spimo). Pa tudi, če ponoči spimo, to spanje ni trdno, saj se zaradi bolečin redno zbujamo, zbudi nas skoraj vsak zvok in težko zaspimo nazaj. Zato kronična bolečina hodi z roko v roki skupaj s kronično utrujenostjo. Ker pa telo potrebuje počitek, večkrat posežemo po uspavalnih tabletah, ker tudi zaradi bolečin in utrujenosti telo lahko izgori.

v bistvu nespanje zaradi bolečin
(fizičnih in psihičnih) lahko 
nastane zaradi različnih stresorjev.
Ne samo pri kronično bolnih
ampak tudi pri zdravih ljudeh.

To odplačevanje in imeti zelo slabe dni je pri kroničnih bolečinah normalno. Če se odločiš, da se boš imel danes lepo, bo naslednjih nekaj dni peklenskih. A to vzameš v zakup, saj živeti je pa vsake tolk treba Imamo pa bolniki s kroničnimi bolečinami skoraj vedno tudi druge težave. Ker jemljemo opoidna zdravila zato, da lahko počnemo to, kar je za zdrave ljudi samoumevno, nas imajo nekateri zdravniki za odvisnike. Odvisniki jemljejo opoide/razne substance zato, ker jim je takrat "fajn bit zadet", mi pa zato, da lahko približno funkcioniramo in ne trpimo "živalskih" bolečin, "zadetost" pa sovražimo, ampak vseeno nas mečejo v isti koš. Marsikdaj moramo trpeti v bolečinah zaradi nekaterih zdravnikov, ki našim bolečinam ne verjamejo, saj naše iskanje močnih zdravil, ki nam omilijo bolečino, oni razumejo drugače. Upam, da bo nekoč ta svet lepši in bodo tudi zdravniki bolj razumeli bolečino in njene posledice.

Ko zvečer/ponoči/zgodaj zjutraj zaspimo,
nikoli ne vemo, v kakšnem "stanju"
se bomo zbudili naslednji dan

KRONIČNA BOLEČINA IN (KRONIČNA) UTRUJENOST BOLNIH LJUDI
NI NITI PRIBLIŽNO ENAKA UTRUJENOSTI ZDRAVIH, DELAVNIH LJUDI.

Pri zdravih ljudje se center za bolečino kmalu ugasne
(pri vas centri čez nekaj časa bolečino odvzamejo), 
pri kronični bolečini pa se ti centri ne zmorejo ugasniti
in zato se možgani pod vsem tem stresom začnejo spreminjati.
Zaradi teh sprememb osebe s kronično bolečino
drugače sprejemamo informacije,
postanemo tesnobni, smo v konstantnem stresu,
pademo v depresijo, imamo težave s spanjem, 
težko ali pa ne znamo več sprejemati
odločitev itd.

Razmislite, koliko bolečine doživite zdravi ljudje v cca. 4 letih. Zdaj pa bolečino in vse njene posledice (utrujenost, jezo, stres, strah, mogoče tudi depresijo ob velikosti nesreče/bolečine) združite v 24 ur. Zdaj pa pomislite še na to, kako utrujeni ste v službah, kako se počutite, ko zbolite za gripo? Kakšni ste, ko vsaj 3 dni ne spite čisto nič in morate 4. dan nekako funkcionirati? No, zdaj pa vse to, o čemer ste razmišljali posebej, vzemite skupaj ( z gripo hodite v službo, ki vas noro utruja več let, po službi pa nikakor ne morete zaspati, zato greste nenaspani nazaj v službo in to počnete več dni zaporedoma) pa bo to vse skupaj nekje 1/3 tega, kako se počutimo ljudje s kronično bolečino in utrujenostjo. (in to ni zrastlo na mojem zelniku, to so dejansko prikazale študije o kronični bolečini).

Življenje s kroničnimi bolečinam
je kot ruska ruleta.
Nikoli ne veš, 
kaj te čaka naslednji dan
in ali boš lahko kaj počel.

Mimo grede, veliko omenjam besedo "kronično". Da vam razložim še to. Kronično je vse, kar traja dolgo časa, se ponavlja... Zdravniki pa s to besedo povedo, da se simptom/bolezen/stanje brez prekinitev traja najmanj 3 mesece, lahko pa traja leta, desetletja (navzgor ni meje)

Tako nekako pa izgleda nepretrgan
cikel naših misli v življenju s 
kronično bolečino.
Tale cikel ima tudi ogromno 
razlogov, zakaj se zapremo vase.
Iz tega cikla večkrat
ne znamo/zmoremo priti,
zato je zelo pomembno,
da nas kdo najde in 
nam pomaga splezati ven
(že pogovor s prijateljem
in biti slišan pomaga). 

Pa ste se uspešno prebili čez ta res dolg zapis. A zdaj, ko ste se malo spoznali s to vrsto težav, vas bom nekaj prosila:

→ Če imate prijatelja, za katerega veste, da ima kronično bolečino, poskusite biti razumljivi in ne mu zameriti, če vam pove, da ne more k vam ali da se nečesa ne more udeležiti. To, da mora doma prenašati konstantne bolečine, izoliran od ljudi, saj se vsem zdi, da samo pretirava ali pa je len, da bi nekaj naredil, je zanj največja kazen, pa tudi težko psihično breme. Verjemite da mu je izredno težko, ker ne more početi najbolj samoumevnih stvari. Vprašajte ga, kako se počuti in ga res poslušajte, obiščite ga, omenite, da greste v trgovino/kavarno/knjižnico. Ne sprašujte kako lahko pomagate ampak povejte: sem npr. v knjižnici, gledam xy knjigo, želiš da ti jo prinesem ali bi raje kaj drugega? ( Pa res vas iz lastnih izkušenj prosim, tudi pri drugih zdravstvenih težavah ( to ljudje najraje počnejo, če kdo zboli za rakom), ne težite ljudem s knjigami o pozitivnem mišljenju, zgodbami, kako so drugi preboleli raka, alternativi, DOKLER vam oseba SAMA ne izrazi, da si želi razširiti obzorja s takimi knjigami. V otroštvu sem prebolela raka, družim se z ljudmi, ki ga imajo ali so ga preboleli.). Če bo potreboval, bo SAM povedal, NE VSILJUJTE mu tega, ker bo vsak sprejel, saj ne bo hotel užaliti osebe ki mu je to podarila/prinesla, njemu pa zmanjšala motivacijo za bitko ali življenje z boleznijo. Lahko nam rajši pripravite kaj za želodček, saj ob bolečini včasih pozabimo na to, da moramo jesti.

Ne pravim, da te stvari morate storiti. Verjetno vam bomo rekli da ne rabimo nič oz da imamo vse kar rabimo. A s tem, ko se boste z nami pogovarjali tudi o naši bolezni/zdravstvenem stanju in ko boste razmišljali o nas ter kako nam pomagati, ste lahko sigurni, da nam boste ogreli srce in pokazali, da nismo sami.

Kako pomagati in spodbujati prijatelja,
ki ima kronične bolečine.
Ta seznam je meni zelo všeč, 
zato ga delim z vami.
Mogoče pa kdo najde 
prijeten način,
kako prijatelju pokazati
da ste ob njem in ga
skušate razumeti.

Živjo svet, moje ime je Lady.

 

    Pozdravljen svet, sem Lady in sem stoma. Verjetno večina od vas ne ve, kaj pomeni biti stoma. Sem črevo, ki je namesto skozi zadnjično odprtino, speljan in prišit na trebušno steno. Moje rojstvo ni naravno, ampak je napravljeno kirurško. Nastala sem 15.3.2022 okrog poldneva. Moji lastnici Tini sem zelo olajšala življenje in postali sva najboljši prijateljici.

Moj instagram profil :)

  

Seveda jo moram kdaj pa kdaj tudi razjeziti. Na kožo okrog mene je nalepljena posebna vrečka, ki lovi najino blato. Ker pa sem seveda črevo, v vrečko zahajajo tudi različni plini, ki so sicer brez vonja, lahko pa prav zabavno napihnejo vrečko, da le-ta poči... No, Tina tega sredi noči sicer ni najbolj vesela, ampak kaj naj, če pa je meni to tako zeeeelooooo všeč. Ker potem končno dobim vsaj za pol ure pozornosti, ko me mora Tina lepo očediti in posušiti. Čeprav sem prikupna pa s svojimi zvoki znam marsikoga vsaj malo prestrašiti, saj se po meni pretakajo vsi želodčni in črevesni sokovi, kar zna biti dostikrat precej glasno in je za marsikoga to zelo neprijeten zvok. Ampak na noben način se me ne da ustaviti. Prav tako se ne da ustaviti, ko začne iz mene teči blato, pa če je vrečka lepo nameščena na meni, pušča, ali pa vrečke sploh ni. Ooooo, tudi med umivanjem, ko vrečke nimam na sebi si dam duška in z veseljem ponagajam, da blato teče v loku okrog mene. Zato me Tina najraje ureja kar pod tušem, da ji lahko po mili volji nagajam, brez da bi se jezila name. Včasih se zaradi tekočega blata in vlage koža okrog mene vname. Takrat zelo uživam na svežem zraku, saj tako vnetje hitro izgine.

Zadnji dan brez stome

 

moja Lady

 Zakaj sem sploh nastala? Tina ima že od majhnega težave s črevesjem (kar lahko preberete v prejšnjih objavah). Zaradi vseh težav s črevesjem in medenico dolgo ni zmogla zadrževati blata in je morala uporabljati plenice. Kasneje se je s težavo naučila nekako zadrževati, a so ji kasneje spet začele nagajati mišice in ji praktično čisto popustile, tako da je blato vedno takoj steklo ven. Poleg tega pa so se zraven pojavile še hudo močne bolečine, zato so se Tina in zdravniki odločili, da bo življenje z mano mnogo lažje. In Tina pravi, da je res ter da me ne zamenja za nič na svetu. Skupaj se imava super in se veseliva, kakšne dogodivščine naju čakajo v prihodnosti.

Lady uživa na svežem zraku

P.S. če naju želite še bolje spoznati, nama lahko sledite na mojem Instagram profilu :)

https://www.instagram.com/lady_the_stoma/

Lepe pozdrave vam želi Lady.

Ko imajo bolečine svojo moč

 

  Kot sem v prejšnji objavi zapisala, sem zaradi kompleksnega zdravstvenega stanja in močnih bolečin preizkusila že vsa mogoča zdravila. In na koncu 2.3.2022 na Onkološkem inštitutu v "posebni" protibolečinski ambulanti dobila epiduralni kateter (v hrbtenico speljana cevka, preko katere zdravilo deluje le na določenem področju). Kar se bolečin tiče je bil to najboljši dan v zelo dolgem času, saj so po vstavitvi in kasneje prvi aplikaciji zdravila prej neznosne bolečine čudežno izginile. Sama nisem mogla verjeti, da lahko tudi tako močne bolečine v trenutku izginejo. Vmes sem imela še eno operacijo (več o tem v naslednji objavi 😉 ). 

Več kot eno leto sem imela vstavljen ta (epiduralni) kateter, če smo natančni 1 leto in 50 dni, potem pa mi je sam zlezel skoraj izpod kože (ni tako grozno kot se bere). Takrat sem zamenjala zdravila, tako da jih trenutno (med mojim pisanjem) dobivam 24 ur na dan v podkožje, to pa vseeno bolj vpliva na delovanje celotnega telesa, tudi na možgane. Zato mi ni najbolj všeč in upam, da se kmalu vrnem na tisto prejšnje, če že moram imeti tako močne bolečine in nekaj, kar me ohranja normalno zaradi njih.

Na žalost zaradi tako močnih bolečin niso pomagale nobene tablete. Oziroma so držale kakšen mesec, potem pa so se bolečine samo pojačale. tako sem najprej poskusila tiste najbolj vsakdanje (Analgin, Lekadol), a sem kmalu prešla na močnejše, takšne, ki držijo več ur ter se počasi sproščajo v telo (Doreta, Targinact), a tudi to ni bilo dovolj zaradi moči bolečin. kasneje smo na žalost prešli na mešanico z morfijem, dodatnim protibolečinskim obližem, ki počasi (3 dni) po malo sprošča zdravilne sestavine v telo.  

Glede na to, kako močna zdravila dobivam, večino časa preživim v postelji/na kavču, saj zaradi vseh zdravil in bolečin slabo spim, ko pa uspem zaspati, pa lahko spim tudi dva dni v kosu. Ni ravno življenje, ki bi si ga 27-letnica želela, ampak je treba tudi to preživeti. Še dobro, da me zamotijo kakšni dobri filmi, serije in pa seveda knjige, brez njih bi težko zdržala.

Verjetno se sprašujete, zakaj ne poskusim s čim drugim. Na žalost sem preizkusila skoraj vse kar si lahko zamislite, pa ni pomagalo. Vseeno pa moram paziti, da ne mešam mojih ostalih zdravil in ostalih stvari, saj bi lahko šlo marsikaj narobe. Sem ena tistih, ki poskusi, a še vseeno zaupa medicini ( konec koncev sem tudi medicinska sestra ). Lahko pa povem, da sem preiskusila tako bioenergijo kot homeopatijo. V oboje popolnoma verjamem, saj sem videla in doživela skoraj neverjetne stvari, a mojim težavam na žalost to ni pomagalo.

Upam, da se moje bolečine nekoč čudežno umirijo in se tako hitro in nepričakovano začele, tudi končajo.

Ujeta v lastnem telesu - ko zapadeš v kronično bolečino

 

   Za mano so izredno naporni meseci, tako fizično kot tudi psihično. Tema, o kateri pišem zdaj, je po svoje zahtevna, saj jo dejansko razume resnično malo ljudi. Nekaj je razumeti bolezen, kjer vidiš infuzijsko stojalo, poškodbo, kjer vidiš mavec, nekaj povsem drugega pa je razumeti bolečino zaradi nečesa, kar je skrito v tebi, poleg tega pa vsako živo bitje bolečino prenaša drugače. Tudi pri marsikateremu zdravniku traja, da ugotovi, da so stvari resne, saj dostikrat ni nobenih fizičnih dokazov, zato veliko bolnikov dobi nalepko simulantov, pa čeprav v resnici stvari stojijo drugače.

  Z bolečino sem se, tako kot vsak človek, srečevala skozi celotno življenje. Najprej sem jo spoznavala preko padcev, udarcev, kot vsi otroci. Kasneje so prišle na vrsto igle in razni ne preveč prijetni medicinski posegi, a na srečo tiste res neprijetne preneseš s pomočjo narkoz ali dodatkov kakšnih zdravil, po katerih se imaš večkrat skoraj preveč "dobro", saj si med prebujanjem iz narkoze ali pa po močnih zdravilih kar malo zadet in vse doživljaš drugače. A vsaj bolečine so znosnejše. Moje močnejše bolečine so se najprej začele z uvedbo zdravila, ki povečuje delovanje črevesja, a so bile le-te blažje in so se kazale le kot krči in napihnjenost, oboje ne preveč moteče. Sčasoma so se krči samo jačali in kmalu nisem več prespala noči, temveč sem bila ves čas popolnoma budna in nepremično ležala v točno določenem položaju, saj sem tako imela najmanj bolečin. To obdobje se je kmalu prenehalo in kasneje spet vrnilo, ampak ne s tako močjo. Prihajalo je kot v valovih, nekaj časa mirovalo, kasneje pa zopet izbruhnilo. Trmasta kot sem, sem vseeno nadaljevala z zdravilom, saj je mojemu črevesju kljub bolečinam pomagalo. Sčasoma sem se že navadila in so bile bolečine dosti manjše. Ko zdaj razmišljam za nazaj, sem si verjetno s tem trmarjenjem in vztrajnostjo sčasoma nezavedno dvigovala bolečinski prag. 

 

  Že dolgo sem imela močne bolečine. To govorim v letih. Zaradi tumorja sem imela več operacij v medenici, vsak rez oziroma vsaka brazgotina pa pusti posledice/bolečine. Doma nismo spremljali vremena po televiziji, saj sem bila jaz nekakšen "senzor za slabo vreme". Ob vsaki spremembi vremena sem dan ali dva prej čutila bolečine, malo po prsnem košu (zaradi vseh brazgotin), močnejše pa v medenici. A do dveh let nazaj je bilo vse v mejah normale. Zaradi ugotavljanja, iz česa je Zlatko sestavljen, sem imela avgusta in septembra več punkcij, tako, da se je Zlatko slej kot prej spoznal z različnimi iglami. Ob vseh punkcijah pa sem bila pod močnimi zdravili, saj so bile le - te resnično boleče. Tistega leta pa so se vse bolečine združile skupaj in vztrajale 24 ur na dan, brez prestanka. Ko pa bolečina vztraja več kot 3 mesece, se jo obravnava kot kronično bolečino. Pri meni traja že 2 leti. 

Ko imajo bolečine svojo moč

 V teh dveh letih sem preizkusila vsa mogoča zdravila, od tistih najbolj "osnovnih" in poznanih, do takšnih, pri katerih nisem vedela zase. Nekaj časa so pomagala, potem pa se je bolečina samo jačala. Prišlo je tako daleč, da sem v žilo dobivala zdravila, katera so bla tako močna, da jih zdravniki niso upali dajati, saj sem bila za njih premlada. A to je bilo na žalost edino, kar je pomagalo, saj se mi je od bolečin ves čas vrtelo in sem bila večkrat tik pred tem, da bi "padla skupaj". Nato pa sem začela obiskovati posebno ambulanto na onkološkem inštitutu, kjer se ukvarjajo samo z zdravljenjem izredno močnih bolečin. Tam smo se dogovorili, da so mi v hrbtenico vstavili cevko, preko katere sem v medenico ( tja, kjer je bil izvor bolečine ) večkrat dnevno dobivala mešanico z lokalnim anestetikom ( zdravilom, ki ti omrtvi točno določeno področje ) in morfijem. Ja, moje bolečine so tako močne, da že več kot 1 leto prejemam morfij v hrbtenico. Čeprav nad tem nisem prav nič navdušena, pa se počutim boljše, saj so bolečine veliko bolj znosne in jih lažje prenašam, pa čeprav se še vedno ne morem kaj dosti gibati.

Vstavitev epiduralnega katetra

lokacija epiduralnega katetra v hrbtenici
 in apliciranje zdravila s pomočjo črpalke