Ujeta v lastnem telesu - ko zapadeš v kronično bolečino

 

   Za mano so izredno naporni meseci, tako fizično kot tudi psihično. Tema, o kateri pišem zdaj, je po svoje zahtevna, saj jo dejansko razume resnično malo ljudi. Nekaj je razumeti bolezen, kjer vidiš infuzijsko stojalo, poškodbo, kjer vidiš mavec, nekaj povsem drugega pa je razumeti bolečino zaradi nečesa, kar je skrito v tebi, poleg tega pa vsako živo bitje bolečino prenaša drugače. Tudi pri marsikateremu zdravniku traja, da ugotovi, da so stvari resne, saj dostikrat ni nobenih fizičnih dokazov, zato veliko bolnikov dobi nalepko simulantov, pa čeprav v resnici stvari stojijo drugače.

  Z bolečino sem se, tako kot vsak človek, srečevala skozi celotno življenje. Najprej sem jo spoznavala preko padcev, udarcev, kot vsi otroci. Kasneje so prišle na vrsto igle in razni ne preveč prijetni medicinski posegi, a na srečo tiste res neprijetne preneseš s pomočjo narkoz ali dodatkov kakšnih zdravil, po katerih se imaš večkrat skoraj preveč "dobro", saj si med prebujanjem iz narkoze ali pa po močnih zdravilih kar malo zadet in vse doživljaš drugače. A vsaj bolečine so znosnejše. Moje močnejše bolečine so se najprej začele z uvedbo zdravila, ki povečuje delovanje črevesja, a so bile le-te blažje in so se kazale le kot krči in napihnjenost, oboje ne preveč moteče. Sčasoma so se krči samo jačali in kmalu nisem več prespala noči, temveč sem bila ves čas popolnoma budna in nepremično ležala v točno določenem položaju, saj sem tako imela najmanj bolečin. To obdobje se je kmalu prenehalo in kasneje spet vrnilo, ampak ne s tako močjo. Prihajalo je kot v valovih, nekaj časa mirovalo, kasneje pa zopet izbruhnilo. Trmasta kot sem, sem vseeno nadaljevala z zdravilom, saj je mojemu črevesju kljub bolečinam pomagalo. Sčasoma sem se že navadila in so bile bolečine dosti manjše. Ko zdaj razmišljam za nazaj, sem si verjetno s tem trmarjenjem in vztrajnostjo sčasoma nezavedno dvigovala bolečinski prag. 

 

  Že dolgo sem imela močne bolečine. To govorim v letih. Zaradi tumorja sem imela več operacij v medenici, vsak rez oziroma vsaka brazgotina pa pusti posledice/bolečine. Doma nismo spremljali vremena po televiziji, saj sem bila jaz nekakšen "senzor za slabo vreme". Ob vsaki spremembi vremena sem dan ali dva prej čutila bolečine, malo po prsnem košu (zaradi vseh brazgotin), močnejše pa v medenici. A do dveh let nazaj je bilo vse v mejah normale. Zaradi ugotavljanja, iz česa je Zlatko sestavljen, sem imela avgusta in septembra več punkcij, tako, da se je Zlatko slej kot prej spoznal z različnimi iglami. Ob vseh punkcijah pa sem bila pod močnimi zdravili, saj so bile le - te resnično boleče. Tistega leta pa so se vse bolečine združile skupaj in vztrajale 24 ur na dan, brez prestanka. Ko pa bolečina vztraja več kot 3 mesece, se jo obravnava kot kronično bolečino. Pri meni traja že 2 leti. 

Ko imajo bolečine svojo moč

 V teh dveh letih sem preizkusila vsa mogoča zdravila, od tistih najbolj "osnovnih" in poznanih, do takšnih, pri katerih nisem vedela zase. Nekaj časa so pomagala, potem pa se je bolečina samo jačala. Prišlo je tako daleč, da sem v žilo dobivala zdravila, katera so bla tako močna, da jih zdravniki niso upali dajati, saj sem bila za njih premlada. A to je bilo na žalost edino, kar je pomagalo, saj se mi je od bolečin ves čas vrtelo in sem bila večkrat tik pred tem, da bi "padla skupaj". Nato pa sem začela obiskovati posebno ambulanto na onkološkem inštitutu, kjer se ukvarjajo samo z zdravljenjem izredno močnih bolečin. Tam smo se dogovorili, da so mi v hrbtenico vstavili cevko, preko katere sem v medenico ( tja, kjer je bil izvor bolečine ) večkrat dnevno dobivala mešanico z lokalnim anestetikom ( zdravilom, ki ti omrtvi točno določeno področje ) in morfijem. Ja, moje bolečine so tako močne, da že več kot 1 leto prejemam morfij v hrbtenico. Čeprav nad tem nisem prav nič navdušena, pa se počutim boljše, saj so bolečine veliko bolj znosne in jih lažje prenašam, pa čeprav se še vedno ne morem kaj dosti gibati.

Vstavitev epiduralnega katetra

lokacija epiduralnega katetra v hrbtenici
 in apliciranje zdravila s pomočjo črpalke

 

 

Pozdravljen Zlatko

 

   Kako veš, da nekdo ali nekaj prebiva v tebi? Da je v tvojem telesu nekaj, kar tam ne bi smelo biti?  Kako ga sprejeti? Bo tam ostal za vedno? Bo vedno delal težave ali bo postal priden in vzoren najemnik, pa čeprav ti krvavo plačuješ za njegovo družbo? Dolgo te nisem poznala, dragi moj Zlatko, vedela sem, da se sigurno nekje skrivaš, ker si mi nagajal praktično celo življenje, nisem pa vedela v kakšni obliki in kje se skrivaš.

  Že odkar sem na infuziji, imam težave z bakterijami. Se pravi, da imam že 24 let vsaj 2 infekta na leto, katerega je seveda potrebno pozdraviti z antibiotiki v žilo, ki jih vsaj 14 dni prejemam v bolnišnici. Če pa antibiotiki ne zaležejo in so bakterije močnejše, pa je potrebna operativna menjava katetra. No, tukaj se moram popraviti. Pri otrocih se menjave operativne in v splošni anesteziji kar pomeni, da te uspavajo pred začetkom operacije, saj je za njih to boljše. Ko pa enkrat spadaš na odrasli oddelek, se vse to opravi v lokalni anesteziji, to pa izgleda tako, da mesto na tvojem telesu, kjer bodo zbadali, rezali in šivali, samo omrtvijo, da ničesar ne čutiš. In jaz sem presrečna, da to počnejo v lokalni anesteziji.

  V glavnem, bivanje v bolnišnici sem nekako "vzela za svoje". Seveda se tega nisem veselila, sem jih pa nekako ves čas jemala kot del mojega življenja. A na srečo imam v na gastroenterološki kliniki v UKC Ljubljana več kot čudovito zdravnico, ki je na vsak način želela izvedeti, kaj se dogaja. Ja, infekti lahko pridejo zaradi nesterilne priprave infuzije in priklopa, a ne moreš biti tako zelo štorast, nestrokoven in površen, da imaš tako veliko okužb kot jaz, hkrati pa uspešno končati zdravstveno šolo. Poleg tega se zase res potrudiš, da počneš tako dobro kot moraš in še boljše, saj si odvisen od sebe in se moraš zaščititi. Na srečo me je zdravnica poslala na cel kup različnih preiskav, da bi poiskali, če se kaj dogaja v mojem telesu. Imela sem kup raznih slikanj in tisto najpomembnejše PET - CT oziroma pozitronska emisijska tomografija, ki prikaže, kje v telesu se porablja glukoza, saj je ta najboljša hrana za bakterije. No, pri tej preiskavi mi je prikazalo tvorbo v medenici, ki ni bila tako majhna, a vseeno zelo omejena.

  Naslednji dan sem kot vsako dopoldne imela vizito. Na vizito ponavadi pride en zdravnik, k meni so prišli trije. Vedela sem, da je nekaj narobe! Sobna zdravnica je začela z besedami:" Ali veste, kaj pomeni, če pridejo trije zdravniki naenkrat?" Pokimala sem in rekla da ponavadi je nekaj narobe. No, v naslednjih stavkih sem izvedela, da so odkrili nekakšno tvorbo v moji medenici, ki bi lahko bila ponovitev tumorja, a preden bi to z zagotovostjo potrdili, sem mogla opraviti še nekaj preiskav in pregledov. Naročili so me tudi k proktologu (to je zdravnik, ki se ukvarja z težavami na področju čisto zadnjega dela debelega črevesja), a ker sem rojena pod srečno zvezdo, sta bila oba proktologa ves mesec na dopustu, jaz pa sem imela zaradi te tvorbe, ki sem jo poimenovala Zlatko, močne bolečine in zelo velike težave pri odvajanju blata, da te novice nisem bila niti najmanj vesela.

  Kasneje, v začetku avgusta, sem končno prišla na pregled k proktologinji, a na pregledu ni bilo nič posebnega. Sva se pa zmenili, da čez nekaj dni pridem na oddelek, ker sem bila naročena na biopsijo te tvorbe. Na kratko rečeno, preko kože ti z debelo iglo odvzamejo košček tkiva, ki ga v laboratoriju dobro pregledajo. No, to ni bil niti najmanj prijeten poseg, a sem za vsak slučaj pred tem dobila zdravila proti bolečinam, da vsaj preveč boleče ni bilo. Po posegu sem lahko šla domov. A Zlatku to srečanje z iglami ni bilo niti najmanj všeč (in iskreno ga razumem), zato se je v naslednjem tednu zelo razjezil in vnel, da je zopet prišlo do infekta, a kar je še huje, od takrat naprej sem bila ves čas v zelo močnih bolečinah bolečinah. Po 14 dneh čakanja sem končno tudi uradno izvedela, da ta tvorba ni tumor. Takrat mi je padla skala s srca.

  Kasneje se mi je Zlatko še večkrat vnel, tako da sem bila od avgusta naprej praktično več v kliničnem centru kot doma. Kot smo kasneje ugotovili, sem v letu 2021 v bolnici preživela skupaj 180 dni, zelo verjetno vse zaradi njega. V upanju, da bi v medenici našli kaj, kar bi se dalo odstraniti, da bi bila brez bolečin, je kirurginja opravila pregled v anesteziji, a ni bilo nič posebnega. Vstavila mi je dren (cevko, preko katere odvečna tekočina lahko steče iz telesa) in po njem je izteklo kar nekaj tekočine, ki je bila prej v moji medenici in mi povzročala bolečine. Tudi kasneje se mi je ta tekočina večkrat nabrala, pa smo jo spravili ven. Drugega pa ni mogla narediti, saj sem bila po njenih besedah preveč zakompliciran primer zanjo. Upali smo, da mi bo naredila vsaj stomo za odvajanje blata (kirurško narejena odprtina na trebušni steni, na katero je speljano črevo, čez se prilepi posebna vrečka za stomo in tja notri nekontrolirano uhaja blato, blata ne odvajaš več po naravni poti). Stomo sem si želela, ker blata nisem več zadržala, obenem pa sem upala, da če ne bo črevesje v tistem delu medenice, bodo vsaj bolečine manjše. No, pa tudi na stomo sem mogla še malo počakati. Posledično sem bila še vedno v zelo velikih bolečinah, samo s tem, da smo zdaj vsi vedeli, zakaj se le-te pojavljajo. Tale Zlatko mi je zakuhal kar nekaj težav, ki so se seveda še nadaljevale, a več v naslednji objavi.

Tvorba v moji medenici,
ki sem jo poimenovala Zlatko

Ujeti ptiči pojejo o svobodi, divji ptiči letijo!

 

    Že zelo dolgo je v meni gorela tiha želja po letenju. No, bolj kot leteti sem si želela občutiti svobodo. Ko si enkrat odvisen od infuzije se tvoje življenje in misli vrtijo in prilagodijo nanjo. Zjutraj oziroma dopoldne že računam, koliko časa bom imela na voljo do takrat, ko bom spet na vrvici. Bo danes vse potekalo tako kot mora? Se danes čudno počutim? Potrebujem infuzijo tudi čez dan? Torej v naslednjih 24ih urah ne bo nič "svobode" brez vrvice? Razmišljanje o infuziji, o mojem počutju, opazovanje same sebe mi vzame ogromno časa. Ker pa sem na njej praktično že od malih nog, dejansko ne vem, kako izgleda t.i. "normalno", svobodno življenje. 

  No, potem pa sem naglas začela govoriti o tej tihi želji. O tem si lahko preberete v prejšnji objavi ( Dan najlepših sanj ). Na žalost sem mogla skok večkrat odpovedati, saj sem vedno pred skokom zaradi ( pre )velikega veselja in pričakovanja vedno zbolela z sepso, tako da me je čakal 14 dnevni apartma z all inclusive paketom na infekcijski kliniki. 😓😔Tako da sem že počasi začela obupovati nad vsem skupaj, mi pač ni namenjeno.

  Potem pa se je zgodil tisti najlepši in nepozabni 8. avgust 2020 💖 Dan prej sem šla na odvzem krvi, da se je moja zdravnica prepričala, da sem popolnoma zdrava in mi dala dovoljenje za skok. In ker je bilo vse tako kot mora biti, smo se naslednji dan odpravili proti Portorožu. Vreme je bilo noro lepo, zato smo se z družino odločili, da gremo pred skokom preverit, če je morje še vedno slano. 😉 Okrog 17 ure pa smo jo mahnili proti aerodromu. Ob meni so bili tisti, kateri mi pomenijo ogromno in sem si jih želela ob sebi ne glede na vse 💖 Midva z bratom sva se najprej šla prijavit, nato pa smo imeli še nekaj časa za kavico v lokalu poleg aerodroma. Ob 18ih sva začela s pripravami, najprej sem se preoblekla v padalsko opravo, v kateri sem baje izgledala kot kondomček 😜, nato pa so me naučili vse, kar sem rabila vedeti in narediti pri skoku. Mogoče se bo marsikomu zdelo čudno, ampak po resnici povem da me ni bilo strah niti na tleh, niti v avionu. V bistvu sem komaj čakala, adrenalin me je noro držal in bi kar preskočila ves ta čas, ki se mi je strašansko vlekel.

Priprave na zemlji so zelo pomembne

Pa pejma u luft

  Spoznala sem čudovitega in izredno zabavnega "tandemca" Tomaža, ki je bil moj pilot. Mislim da sva se takoj ujela, saj je tak "odštekan tip". No, da za zabavno skačeš iz aviona res ne spadaš med "normalne" ljudi. Za to moraš imeti nekaj več. In ti Tomaž, to sigurno imaš. 😁😉 Let z avionom je trajal nekje 10 minut, vsaj tako se mi je zdelo, v njem pa nas je sedelo 6 - 2 povsem nepoznana, ki sta skočila sama, brat in njegov "tandemc" Erik, pa midva s Tomažem.. Med tem časom sva še enkrat ponovila kako in kaj moram početi med samim skokom, pa seveda občudovala noro lepo Slovensko obalo. prišli smo na višino 4200 metrov nadmorske višine, kjer se je že dobro čutila hladnejša temperatura. Na avionu so se dvignila "vrata" ( v bistvu to niso vrata, kot neka folija, ki jo razvijejo do tal in ob skoku dvignejo ). Najprej sta skočila dva posamezno, potem Erik in moj brat, na koncu pa še midva s Tomažem. Skupaj sva zlezla do roba aviona.

Zasanjano občudujem lepote Slovenije

A smo ready?

  

 In takrat sem prvič v življenju občutila, kaj pomeni imeti prazno glavo in biti svoboden. Najboljši in hkrati najbolj nor občutek na svetu. Nihče ti ne more nič. Nisem se zavedala niti Tomaža nad sabo, na katerega sem bila pripeta. Samo jaz, veter in svoboda. Še glava je bila čisto prazna. Približno 1 minuto sva padala s hitrostjo 200 km/h. Občutek je bil neverjeten (no, če odmislimo, da mi je veter zategoval obraz 😋 ). Kar naenkrat me je nekaj zategnilo in Tomaž je odprl padalo. In takrat sem se posvetila obali. Razgled je bil fenomenalen. Saj vem, da je Slovenija čudovita, ampak iz ptičje perspektive je še 1000x lepša. Vsak trenutek v zraku je bil prečudovit. Vmes mi je Tomaž predal "krmilo" padala in rekel:" zdaj se pa znajd". In tako sem uspela še pilotirati padalo. Naredila sva nekaj lupingov, ampak mene je zasanjal tisti neverjetni razgled, tako da sem mu kmalu nazaj predala krmila. 

Še zadnjič pogledam rep letala

 

kulk je faaaaajn

 Nekaj časa sva še krožila naokrog, nato pa sva se začela spuščati in kmalu sva pristala na travniku. Ko sva prispela je sonce ravno začelo zahajati. Res je bilo prečudovito. Na koncu sem prejela še diplomo za uspešno opravljen skok.  

Razgled je fenomenalen

Prvič upravljam s padalom,
mislim da mi gre kar dobro

 Še enkrat bi se rada zahvalila moji super družini in vsem, ki so imeli prste zraven, ekipi Dan najlepših sanj, ekipi Prosti pad.si, še posebej pa Tomažu in Eriku za najbolj noro izkušnjo. Vsekakor se še vidimo tam zgoraj, med oblaki 😍

Petka za varen pristanek

Tam gor sva bla

sam 4200 metrov nadmorske višine
Nč tazga 😁

Ko neznanec izkoristi tvoje ime...

  Če sledite mojemu blogu, ste lahko ugotovili, da sem preprosta mlada punca s kronično boleznijo. A ta moj sindrom kratkega črevesja je večini ljudi nepoznana, sem pa spada tudi stroka, se pravi zdravniki in medicinske sestre. Iz tega razloga sem začela pisati blog, da ozavestim ljudi, da obstaja tudi "normalno" življenje na infuziji, mogoče olajšam dušo kakšnih staršev otrok, ki se šele soočajo s to boleznijo, nenazadnje pa lahko prizadene tudi odrasle. V oddajo Dan najlepših sanj me je prijavila družina, da mi izpolnijo gorečo željo. Nič slabega torej, verjetno se sprašujete, zakaj v naslovu omenjam nevarnosti, ki smo oziroma ste jih lahko deležni na internetu ali v medijih in zakaj sploh pišem to objavo?

  Nedolgo nazaj sem izvedela, da sta dve ženski na spletnih portalih uporabljali imena nepoznanih ljudi in njihove zgodbe ter na grd način prišli do ogromnega zaslužka. Ena izmed njiju je uporabila tudi moje ime in zgodbo. Baje naj bi potrebovala denar za zdravljenje v tujini, o katerem pa jaz ne vem nič. Že res, da sem kronični bolnik, a trenutno ne razmišljamo o nobenem zdravljenju v tujini, niti na tak način nebi prosila oziroma jemala tujcem denarja. To nisem jaz! Sicer naj bi bili obe ženski pridržani, a tudi za v prihodnje sporočam, da ne potrebujem denarja in ga na tak način tudi ne želim. Prosim bodite pozorni na takšna sporočila in če prihajajo od koga, ki se predstavlja pod mojim imenom in priimkom - Tina Zore, vedite, da to nisem jaz.

  Nikoli, niti v najbolj divjih sanjah si nisem predstavljala, da se bo to zgodilo ravno meni. Seveda se počutim slabo, saj so ljudje očitno radodarni in željni pomagati ljudem, še posebej s kakšnimi "slabšimi" življenjskimi zgodbami. Srčno upam, da se to nikoli več ne ponovi. 

  A tale mali kamenček, ki so mi ga nastavili na mojo pot, me ne bo ustavil. Še vedno bom govorila o svojem življenju in iz nepoznane bolezni ( upam da )  naredila poznano. Mogoče se komu zdi da vztrajam zastonj, ampak če samo en človek vsaj 1x nekje sliši ali prebere ime te diagnoze in mu mogoče ostane v bežnem spominu, da je pa to nekje že slišal, je moj namen dosežen. Verjemite, da ni hujšega, ko zbolim in moram v bolnišnico na zdravljenje, sama pa sem zmedena ali imam blodnje, zdravstveno osebje pa ne ve nič o tvoji osnovni bolezni in dejansko ne veš, kaj bo s tabo, te bodo pravilno zdravili, bodo naredili tako kot je potrebno ali ne. Pri naši bolezni je treba konstantno opazovati, saj ima lahko že najmanjša stvar, ki je pri zdravih ljudeh normalen protokol, pri nas velike posledice. 

  Draga gospa, ki v času mojega pisanja "igra klavir", čeprav ste se na grd način okoristili, mene ne boste ustavili. Vse ostale pa prosim, srčno prosim, preverite predno komu podarite denar, sploh če gre za kakšne zgodbe, kjer nekdo išče denar za zdravljenje.

  Če pa ste bili na ta račun oškodovani, se vam sama iskreno opravičujem in vas prosim, da dejanje prijavite na najbližji policijski postaji, tako kot zapisujejo v spodaj objavljenih povezavah.

  Ker pa objavljam tale zapis ravno na dan po božiču, vam vsem, ki me berete, želim čudovite in predvsem zdrave praznike, v letu 2021 pa vsega, česar si želite.

https://www.policija.si/medijsko-sredisce/sporocila-za-javnost/sporocila-za-javnost-pu-celje/107019-18-in-32-letnica-s-prikazovanjem-laznih-zivljenjskih-zgodb-od-moskih-pridobili-denar-dva-sta-oskodovali-za-najmanj-164-000-evrov

https://www.24ur.com/novice/crna-kronika/s-izmisljenimi-tragicnimi-zgodbami-sta-zasluzili-164000-evro.html

https://www.dnevnik.si/1042946014/kronika/rebeka-in-tina-lovita-naivneze

https://www.rfantasy.si/48337