sobota, 20. avgust 2022

Pozdravljen Zlatko

 


   Kako veš, da nekdo ali nekaj prebiva v tebi? Da je v tvojem telesu nekaj, kar tam ne bi smelo biti?  Kako ga sprejeti? Bo tam ostal za vedno? Bo vedno delal težave ali bo postal priden in vzoren najemnik, pa čeprav ti krvavo plačuješ za njegovo družbo? Dolgo te nisem poznala, dragi moj Zlatko, vedela sem, da se sigurno nekje skrivaš, ker si mi nagajal praktično celo življenje, nisem pa vedela v kakšni obliki in kje se skrivaš.


  Že odkar sem na infuziji, imam težave z bakterijami. Se pravi, da imam že 24 let vsaj 2 infekta na leto, katerega je seveda potrebno pozdraviti z antibiotiki v žilo, ki jih vsaj 14 dni prejemam v bolnišnici. Če pa antibiotiki ne zaležejo in so bakterije močnejše, pa je potrebna operativna menjava katetra. No, tukaj se moram popraviti. Pri otrocih se menjave operativne in v splošni anesteziji kar pomeni, da te uspavajo pred začetkom operacije, saj je za njih to boljše. Ko pa enkrat spadaš na odrasli oddelek, se vse to opravi v lokalni anesteziji, to pa izgleda tako, da mesto na tvojem telesu, kjer bodo zbadali, rezali in šivali, samo omrtvijo, da ničesar ne čutiš. In jaz sem presrečna, da to počnejo v lokalni anesteziji.


  V glavnem, bivanje v bolnišnici sem nekako "vzela za svoje". Seveda se tega nisem veselila, sem jih pa nekako ves čas jemala kot del mojega življenja. A na srečo imam v na gastroenterološki kliniki v UKC Ljubljana več kot čudovito zdravnico, ki je na vsak način želela izvedeti, kaj se dogaja. Ja, infekti lahko pridejo zaradi nesterilne priprave infuzije in priklopa, a ne moreš biti tako zelo štorast, nestrokoven in površen, da imaš tako veliko okužb kot jaz, hkrati pa uspešno končati zdravstveno šolo. Poleg tega se zase res potrudiš, da počneš tako dobro kot moraš in še boljše, saj si odvisen od sebe in se moraš zaščititi. Na srečo me je zdravnica poslala na cel kup različnih preiskav, da bi poiskali, če se kaj dogaja v mojem telesu. Imela sem kup raznih slikanj in tisto najpomembnejše PET - CT oziroma pozitronska emisijska tomografija, ki prikaže, kje v telesu se porablja glukoza, saj je ta najboljša hrana za bakterije. No, pri tej preiskavi mi je prikazalo tvorbo v medenici, ki ni bila tako majhna, a vseeno zelo omejena.


  Naslednji dan sem kot vsako dopoldne imela vizito. Na vizito ponavadi pride en zdravnik, k meni so prišli trije. Vedela sem, da je nekaj narobe! Sobna zdravnica je začela z besedami:" Ali veste, kaj pomeni, če pridejo trije zdravniki naenkrat?" Pokimala sem in rekla da ponavadi je nekaj narobe. No, v naslednjih stavkih sem izvedela, da so odkrili nekakšno tvorbo v moji medenici, ki bi lahko bila ponovitev tumorja, a preden bi to z zagotovostjo potrdili, sem mogla opraviti še nekaj preiskav in pregledov. Naročili so me tudi k proktologu (to je zdravnik, ki se ukvarja z težavami na področju čisto zadnjega dela debelega črevesja), a ker sem rojena pod srečno zvezdo, sta bila oba proktologa ves mesec na dopustu, jaz pa sem imela zaradi te tvorbe, ki sem jo poimenovala Zlatko, močne bolečine in zelo velike težave pri odvajanju blata, da te novice nisem bila niti najmanj vesela.


  Kasneje, v začetku avgusta, sem končno prišla na pregled k proktologinji, a na pregledu ni bilo nič posebnega. Sva se pa zmenili, da čez nekaj dni pridem na oddelek, ker sem bila naročena na biopsijo te tvorbe. Na kratko rečeno, preko kože ti z debelo iglo odvzamejo košček tkiva, ki ga v laboratoriju dobro pregledajo. No, to ni bil niti najmanj prijeten poseg, a sem za vsak slučaj pred tem dobila zdravila proti bolečinam, da vsaj preveč boleče ni bilo. Po posegu sem lahko šla domov. A Zlatku to srečanje z iglami ni bilo niti najmanj všeč (in iskreno ga razumem), zato se je v naslednjem tednu zelo razjezil in vnel, da je zopet prišlo do infekta, a kar je še huje, od takrat naprej sem bila ves čas v zelo močnih bolečinah bolečinah. Po 14 dneh čakanja sem končno tudi uradno izvedela, da ta tvorba ni tumor. Takrat mi je padla skala s srca.


  Kasneje se mi je Zlatko še večkrat vnel, tako da sem bila od avgusta naprej praktično več v kliničnem centru kot doma. Kot smo kasneje ugotovili, sem v letu 2021 v bolnici preživela skupaj 180 dni, zelo verjetno vse zaradi njega. V upanju, da bi v medenici našli kaj, kar bi se dalo odstraniti, da bi bila brez bolečin, je kirurginja opravila pregled v anesteziji, a ni bilo nič posebnega. Vstavila mi je dren (cevko, preko katere odvečna tekočina lahko steče iz telesa) in po njem je izteklo kar nekaj tekočine, ki je bila prej v moji medenici in mi povzročala bolečine. Tudi kasneje se mi je ta tekočina večkrat nabrala, pa smo jo spravili ven. Drugega pa ni mogla narediti, saj sem bila po njenih besedah preveč zakompliciran primer zanjo. Upali smo, da mi bo naredila vsaj stomo za odvajanje blata (kirurško narejena odprtina na trebušni steni, na katero je speljano črevo, čez se prilepi posebna vrečka za stomo in tja notri nekontrolirano uhaja blato, blata ne odvajaš več po naravni poti). Stomo sem si želela, ker blata nisem več zadržala, obenem pa sem upala, da če ne bo črevesje v tistem delu medenice, bodo vsaj bolečine manjše. No, pa tudi na stomo sem mogla še malo počakati. Posledično sem bila še vedno v zelo velikih bolečinah, samo s tem, da smo zdaj vsi vedeli, zakaj se le-te pojavljajo. Tale Zlatko mi je zakuhal kar nekaj težav, ki so se seveda še nadaljevale, a več v naslednji objavi.



Tvorba v moji medenici,
ki sem jo poimenovala Zlatko


sreda, 27. oktober 2021

Ujeti ptiči pojejo o svobodi, divji ptiči letijo!

 

    Že zelo dolgo je v meni gorela tiha želja po letenju. No, bolj kot leteti sem si želela občutiti svobodo. Ko si enkrat odvisen od infuzije se tvoje življenje in misli vrtijo in prilagodijo nanjo. Zjutraj oziroma dopoldne že računam, koliko časa bom imela na voljo do takrat, ko bom spet na vrvici. Bo danes vse potekalo tako kot mora? Se danes čudno počutim? Potrebujem infuzijo tudi čez dan? Torej v naslednjih 24ih urah ne bo nič "svobode" brez vrvice? Razmišljanje o infuziji, o mojem počutju, opazovanje same sebe mi vzame ogromno časa. Ker pa sem na njej praktično že od malih nog, dejansko ne vem, kako izgleda t.i. "normalno", svobodno življenje. 


  No, potem pa sem naglas začela govoriti o tej tihi želji. O tem si lahko preberete v prejšnji objavi ( Dan najlepših sanj ). Na žalost sem mogla skok večkrat odpovedati, saj sem vedno pred skokom zaradi ( pre )velikega veselja in pričakovanja vedno zbolela z sepso, tako da me je čakal 14 dnevni apartma z all inclusive paketom na infekcijski kliniki. 😓😔Tako da sem že počasi začela obupovati nad vsem skupaj, mi pač ni namenjeno.


  Potem pa se je zgodil tisti najlepši in nepozabni 8. avgust 2020 💖 Dan prej sem šla na odvzem krvi, da se je moja zdravnica prepričala, da sem popolnoma zdrava in mi dala dovoljenje za skok. In ker je bilo vse tako kot mora biti, smo se naslednji dan odpravili proti Portorožu. Vreme je bilo noro lepo, zato smo se z družino odločili, da gremo pred skokom preverit, če je morje še vedno slano. 😉 Okrog 17 ure pa smo jo mahnili proti aerodromu. Ob meni so bili tisti, kateri mi pomenijo ogromno in sem si jih želela ob sebi ne glede na vse 💖 Midva z bratom sva se najprej šla prijavit, nato pa smo imeli še nekaj časa za kavico v lokalu poleg aerodroma. Ob 18ih sva začela s pripravami, najprej sem se preoblekla v padalsko opravo, v kateri sem baje izgledala kot kondomček 😜, nato pa so me naučili vse, kar sem rabila vedeti in narediti pri skoku. Mogoče se bo marsikomu zdelo čudno, ampak po resnici povem da me ni bilo strah niti na tleh, niti v avionu. V bistvu sem komaj čakala, adrenalin me je noro držal in bi kar preskočila ves ta čas, ki se mi je strašansko vlekel.



Priprave na zemlji so zelo pomembne









Pa pejma u luft









  Spoznala sem čudovitega in izredno zabavnega "tandemca" Tomaža, ki je bil moj pilot. Mislim da sva se takoj ujela, saj je tak "odštekan tip". No, da za zabavno skačeš iz aviona res ne spadaš med "normalne" ljudi. Za to moraš imeti nekaj več. In ti Tomaž, to sigurno imaš. 😁😉 Let z avionom je trajal nekje 10 minut, vsaj tako se mi je zdelo, v njem pa nas je sedelo 6 - 2 povsem nepoznana, ki sta skočila sama, brat in njegov "tandemc" Erik, pa midva s Tomažem.. Med tem časom sva še enkrat ponovila kako in kaj moram početi med samim skokom, pa seveda občudovala noro lepo Slovensko obalo. prišli smo na višino 4200 metrov nadmorske višine, kjer se je že dobro čutila hladnejša temperatura. Na avionu so se dvignila "vrata" ( v bistvu to niso vrata, kot neka folija, ki jo razvijejo do tal in ob skoku dvignejo ). Najprej sta skočila dva posamezno, potem Erik in moj brat, na koncu pa še midva s Tomažem. Skupaj sva zlezla do roba aviona.


Zasanjano občudujem lepote Slovenije


A smo ready?




  





 In takrat sem prvič v življenju občutila, kaj pomeni imeti prazno glavo in biti svoboden. Najboljši in hkrati najbolj nor občutek na svetu. Nihče ti ne more nič. Nisem se zavedala niti Tomaža nad sabo, na katerega sem bila pripeta. Samo jaz, veter in svoboda. Še glava je bila čisto prazna. Približno 1 minuto sva padala s hitrostjo 200 km/h. Občutek je bil neverjeten (no, če odmislimo, da mi je veter zategoval obraz 😋 ). Kar naenkrat me je nekaj zategnilo in Tomaž je odprl padalo. In takrat sem se posvetila obali. Razgled je bil fenomenalen. Saj vem, da je Slovenija čudovita, ampak iz ptičje perspektive je še 1000x lepša. Vsak trenutek v zraku je bil prečudovit. Vmes mi je Tomaž predal "krmilo" padala in rekel:" zdaj se pa znajd". In tako sem uspela še pilotirati padalo. Naredila sva nekaj lupingov, ampak mene je zasanjal tisti neverjetni razgled, tako da sem mu kmalu nazaj predala krmila. 


Še zadnjič pogledam rep letala











 


kulk je faaaaajn










 Nekaj časa sva še krožila naokrog, nato pa sva se začela spuščati in kmalu sva pristala na travniku. Ko sva prispela je sonce ravno začelo zahajati. Res je bilo prečudovito. Na koncu sem prejela še diplomo za uspešno opravljen skok.  


Razgled je fenomenalen









Prvič upravljam s padalom,
mislim da mi gre kar dobro



















 Še enkrat bi se rada zahvalila moji super družini in vsem, ki so imeli prste zraven, ekipi Dan najlepših sanj, ekipi Prosti pad.si, še posebej pa Tomažu in Eriku za najbolj noro izkušnjo. Vsekakor se še vidimo tam zgoraj, med oblaki 😍


Petka za varen pristanek
















Tam gor sva bla





sam 4200 metrov nadmorske višine
Nč tazga 😁




sobota, 26. december 2020

Ko neznanec izkoristi tvoje ime...

  Če sledite mojemu blogu, ste lahko ugotovili, da sem preprosta mlada punca s kronično boleznijo. A ta moj sindrom kratkega črevesja je večini ljudi nepoznana, sem pa spada tudi stroka, se pravi zdravniki in medicinske sestre. Iz tega razloga sem začela pisati blog, da ozavestim ljudi, da obstaja tudi "normalno" življenje na infuziji, mogoče olajšam dušo kakšnih staršev otrok, ki se šele soočajo s to boleznijo, nenazadnje pa lahko prizadene tudi odrasle. V oddajo Dan najlepših sanj me je prijavila družina, da mi izpolnijo gorečo željo. Nič slabega torej, verjetno se sprašujete, zakaj v naslovu omenjam nevarnosti, ki smo oziroma ste jih lahko deležni na internetu ali v medijih in zakaj sploh pišem to objavo?


  Nedolgo nazaj sem izvedela, da sta dve ženski na spletnih portalih uporabljali imena nepoznanih ljudi in njihove zgodbe ter na grd način prišli do ogromnega zaslužka. Ena izmed njiju je uporabila tudi moje ime in zgodbo. Baje naj bi potrebovala denar za zdravljenje v tujini, o katerem pa jaz ne vem nič. Že res, da sem kronični bolnik, a trenutno ne razmišljamo o nobenem zdravljenju v tujini, niti na tak način nebi prosila oziroma jemala tujcem denarja. To nisem jaz! Sicer naj bi bili obe ženski pridržani, a tudi za v prihodnje sporočam, da ne potrebujem denarja in ga na tak način tudi ne želim. Prosim bodite pozorni na takšna sporočila in če prihajajo od koga, ki se predstavlja pod mojim imenom in priimkom - Tina Zore, vedite, da to nisem jaz.


  Nikoli, niti v najbolj divjih sanjah si nisem predstavljala, da se bo to zgodilo ravno meni. Seveda se počutim slabo, saj so ljudje očitno radodarni in željni pomagati ljudem, še posebej s kakšnimi "slabšimi" življenjskimi zgodbami. Srčno upam, da se to nikoli več ne ponovi. 


  A tale mali kamenček, ki so mi ga nastavili na mojo pot, me ne bo ustavil. Še vedno bom govorila o svojem življenju in iz nepoznane bolezni ( upam da )  naredila poznano. Mogoče se komu zdi da vztrajam zastonj, ampak če samo en človek vsaj 1x nekje sliši ali prebere ime te diagnoze in mu mogoče ostane v bežnem spominu, da je pa to nekje že slišal, je moj namen dosežen. Verjemite, da ni hujšega, ko zbolim in moram v bolnišnico na zdravljenje, sama pa sem zmedena ali imam blodnje, zdravstveno osebje pa ne ve nič o tvoji osnovni bolezni in dejansko ne veš, kaj bo s tabo, te bodo pravilno zdravili, bodo naredili tako kot je potrebno ali ne. Pri naši bolezni je treba konstantno opazovati, saj ima lahko že najmanjša stvar, ki je pri zdravih ljudeh normalen protokol, pri nas velike posledice. 


  Draga gospa, ki v času mojega pisanja "igra klavir", čeprav ste se na grd način okoristili, mene ne boste ustavili. Vse ostale pa prosim, srčno prosim, preverite predno komu podarite denar, sploh če gre za kakšne zgodbe, kjer nekdo išče denar za zdravljenje.


  Če pa ste bili na ta račun oškodovani, se vam sama iskreno opravičujem in vas prosim, da dejanje prijavite na najbližji policijski postaji, tako kot zapisujejo v spodaj objavljenih povezavah.


  Ker pa objavljam tale zapis ravno na dan po božiču, vam vsem, ki me berete, želim čudovite in predvsem zdrave praznike, v letu 2021 pa vsega, česar si želite.


https://www.policija.si/medijsko-sredisce/sporocila-za-javnost/sporocila-za-javnost-pu-celje/107019-18-in-32-letnica-s-prikazovanjem-laznih-zivljenjskih-zgodb-od-moskih-pridobili-denar-dva-sta-oskodovali-za-najmanj-164-000-evrov

https://www.24ur.com/novice/crna-kronika/s-izmisljenimi-tragicnimi-zgodbami-sta-zasluzili-164000-evro.html

https://www.dnevnik.si/1042946014/kronika/rebeka-in-tina-lovita-naivneze

https://www.rfantasy.si/48337

petek, 21. avgust 2020

Dan najlepših sanj


                     



Mislim da sem nekje v začetku leta 2018 prvič glasno izrazila željo po skoku s padalom. V meni je ta želja gorela kar nekaj let, a si je nikoli nisem upala priznati naglas. Zakaj? Ne vem... Mislim da me je bilo preveč strah razočaranja in besed kot so:" ti boš skočila? Kako pa, če pa si dnevno odvisna od infuzije. Nimaš niti najmanjših možnosti za kaj takega." Saj veste, v glavi se vedno odvija milijon nesmiselnih "pogovorov". No, toliko časa sem tečkala, da so doma obupali in me po posvetu z zdravnico ( posvetu glede skoka ) prijavili v oddajo Dan najlepših sanj. Seveda na skrivaj! Ko se je ekipa iz oddaje s Petrom Polesom na čelu prikazala na mojem pragu sploh nisem dojela kaj se dogaja. No, v bistvu sem pred njimi doživela še dve čudoviti presenečenji - na praznovanje so prišli igrat ansambel Murni, pa presenečenje od meni zelo drage osebe, katerega reeeees nisem pričakovala. Tako da nad snemalno ekipo, Anjo in Petrom niti nisem bila več tako zelo presenečena, čeprav nisem imela pojma da pridejo.


moji Murnčki

Celotna snemalna ekipa  se mi je prikradla za hrbet in jih sploh nisem opazila, dokler nisem slišala Petrovega glasu. Takrat sem se obrnila in od začudenja malo gledala, moje prve besede pa so bile:" A se ti zejbavaš?!" 😂😂 Peter mi je zaigral pesem, ketere besedilo si je izmislil sam. Posneli so kar nekaj trenutkov praznovanja, a tudi zabavali so se z nami.

Vse skupaj se je odvijalo tako hitro, da sem  predelovala še par dni, pa je že prišel dan snemanja oddaje. Seveda mi nihče ni povedal, kakšno željo mi bodo uresničili, a le kaj bi lahko bilo drugega? Ker nisem tipična ženska in so v moji omari samo adidaske, sem dve uri pred snemanjem še letala po trgovinah, da sem našla ene simpl balerinke za zraven obleke. Pa frizura in na pot v Ljubljano. Seveda je šla z mano moja družina in pa skoraj cela vas 😎


Kdo še lahko reče, da mu je za rojstni dan pel in igral Peter Poles? 
No, pa plesala sva tudi.


Pred hišo POP - TV sem se ločila od ostalih, saj so bili oni gledalci in so prišli v studio kasneje. Prevzela me je super punca Anja, ki je bila že na mojem praznovanju in sva se zelo dobro ujeli. Najprej sem spoznala prostor (v bistvu je studio veliko manjši kot izgleda na televiziji), potem pa hitro na make-up. Ker ga sama sovražim in ne uporabljam, so me samo malenkost napudrali za pred kamere. Potem pa sem čakala da so pričeli s snemanjem. Moja zlata Anja me je že od snemanja na domu vsak dan poklicala, da sva šli skozi vprašanja, ki so me čakala v oddaji, a seveda presenečenja ni razkrila. V zaodrju sva precej klepetali, vmes je prišel še Peter, da smo se malo nasmejali. Samo snemanje ni trajalo dolgo, mislim da maksimalno pol ure, pa še to smo vmes 1x ponavljali zaradi mojega dolgega jezika in prehitrih možganov (pač so iz mene zletele besede ki niso za na TV 😝), a smo se vsaj nasmejali.

Pa sva šla


Sama sem že prej sumila kaj se bo v oddaji zgodilo, zato nisem bila preveč presenečena, vsaj vidno ne. So pa prav tako presenetili še mojega starejšega brata Tilna, njemu pa se ni niti sanjalo. Tako da sva lahko skok doživela skupaj 💖💖

Res je bil lep dan :)
Še 1x najlepša hvala moji zlati družini, zdravnici in vsem ostalim, ki so pripomogli k uresničitvi moje želje.

Pogledate si me lahko v 4 delu 5 sezone  oddaje Dan najlepših sanj. Oddajo lahko še vedno najdete na Voyo.