petek, 31. januar 2025

TEORIJA O TREH BATERIJAH (kako funkcioniramo osebe s kroničnimi boleznimi



Teorijo o 3 baterijah je iznašel dr. C. Elliott, ki jo je podrobno opisal v knjigi The Ghost in My Brain: How a Concussion Stole My Life and How the New Science of Brain Plasticity Helped Me Get It Back.
Jaz sem jo našla v eni od mnogih objav na socialnih omrežjih in ker odlično opisuje in primerja baterije z življenjem s kronično boleznijo (ali več njimi) in se dejansko najdem v njej.

Pa začnimo.

Vsak človek ima tri različne baterije, ki ponazarjajo nivo energije in naše funkcionalnosti. Poimenujmo jih baterije A, B in C

Zdravi ljudje večino časa uporabljate baterijo A. To je baterija, ki jo vsako noč znova napolnite in jo lahko v enem dnevu izkoristite 100%, po domače rečeno pokate od energije.


Ko zdravi ljudje zbolite, se ne počutite dobro, ste utrujeni in nimate energije, se vaše telo preklopi na baterijo B. Ta se še vedno napolni čez noč, je pa malo manj učinkovita in jo morate občasno polniti tudi čez dan (parkrat letno). Ko se zjutraj zbudite, ste napolnjeni nekje med 100 - 90% energije.

Tisti, ki smo zboleli za katerokoli kronično boleznijo, smo na samem začetku, ko še odkrivajo bolezen ali pa tečejo "spoznavna" leta z boleznijo, se ob prvih znakih bolezni priklopimo na baterijo B. Ker pa polnjenje ni tako učinkovito in se baterija prej izprazni (pomislite na trenutek ko kupite nov telefon in po nekaj mesecih uporabe, ko baterija ni več tako učinkovita, pa se veliko prej izprazni) in posledično rabimo menjavo baterije. Baterija B pomeni, da imate zjutraj, ko se zbudite, nekje med 25 - 50% energije.





Mi, ki smo kronični bolniki že kar nekaj časa, kmalu preklopimo na baterijo C. Pri tej bateriji je polnilec pokvarjen, prav tako baterija. Traja zelo dolgo, da pridobimo nekaj malega energije, ponavadi pod 25%, ki se zelo hitro porabi. Naš polnilec mora biti ves čas vključen, če želimo nekako preživeti dan, pa čeprav z minimalno energije, Naš polnilec je v bistvu čisto vsaka malenkost, pri čemer se lahko vsaj malo spočiješ. Nekateri že po par korakih potrebujejo vsaj pol urno sedenje, nekateri porabimo celotno energijo že samo za odhod v kopalnico, kar je za zdrave nepredstavljivo. Na žalost ne smemo biti predaleč od naše "polnilne postaje", ker tako hitro porabimo energijo in nujno potrebujemo počitek. Na izredno dobre dni, po izredno dolgem času počitka (govorim o dnevih, tednih) za kratek čas preskočimo na baterijo B, ki pa se ponovno hitro izprazni in spet obtičimo z baterijo C.


Občutek življenja z baterijo C je za zdrave ljudi najlažje primerjati z baterijo "v krizi". To za naše telo pomeni, da se takrat izklopi. Od nas ne boste dobili nobenih verbalnih ali neverbalnih znakov, da smo utrujeni, da smo v nepredstavljivih bolečinah, iskreno večinoma še zdravstveno osebje, če nima kakšne osebnejše izkušnje s tem, ne vidi kaj se dogaja z nami. Naše telo se nastavi na "survival mode" in izgledalo bo, kot da samo ležimo in lenarimo, pa je resnica daleč od tega. To je tako, kot da vam pregori baterija v telefonu in ga morate pustiti kar nekaj časa, da se "ohladi". Če se ga ne boste dotikali in ga položili na mizo, bo telefon izgledal enako kot ko funkcionira normalno. Lahko boste uporabili samo tipko za klic v sili (SOS).


To se nam dogaja vsak dan. Da bi lahko vsakodnevno živeli z baterijo B ali celo A, se mora najprej popolnoma napolniti baterija C, kar lahko traja tudi več mesecev in se zgodi zelo, zelo redko. Zato je za nas zelo težko vsakodnevno živeti na tako nizkem nivoju energije, ki se porabi ekstremno hitro.
Iz tega razloga vedno norim, ko zdravi ljudje želijo primerjati njihovo utrujenost z našo. KER JO JE NEMOGOČE PRIMERJATI!

Ko nas vidite cele dneve preležati, se izogibati dogodkom in srečanjem, ko pomislite da smo leni in simuliramo, vedite da smo na koncu z močmi in ves ta čas v tako imenovanem "survival mode". Borimo se, ko nihče ne vidi, smo v neopisljivih bolečinah ali pa se zaradi nevarno nizkega nivoja energije ne upamo premikati, se počutimo brezupno ali obupno, ujeto v lastnem telesu in nimamo možnosti, niti energije, da se tega osvobodimo.


Nekako globoko v sebi vemo, da se naše stanje ne bo izboljšalo, si pa vsaj poskusimo nabrati moči za naslednjo malo zmago v prihodnosti, lahko v jutrišnjem dnevu, lahko pa to moč nabiramo nekaj mesecev...

Za male zmage, ki so zdravim ljudem samoumevne.

petek, 3. januar 2025

"teorija žlic" ali zmanjšana energija pri kroničnih stanjih

Ste že slišali za "teorijo žlic" pri kroničnih boleznih?

Zdrava oseba ima vsak dan neomejeno število žlic, ki predstavlja neomejeno energijo. Čez dan lahko naredi cel kup stvari, pa se ji naslednji dan ne bo veliko poznalo, saj bo med spanjem svoje porabljeno število žlic pridobila nazaj, jutro pa spet začela z neomejeno zalogo. Zato vas ne bo pretirano skrbelo, če boste naslednji dan imeli dovolj žlic, saj res nimate omejitve. Super kajne?

No, pri kroničnih stanjih pa so stvari drugačne. Tudi mi vsako jutro pregledamo svoje žlice, a če jih imate vi neomejeno, jih mi dobimo 12! NA DOBER DAN. Ob slabih dneh pa se nam število žlic niža in imamo lahko za celoten dan le 3 žlice. Kako je sploh mogoče s 3 žlicami opraviti enako, kot zdravi ljudje z neomejenim številom žlic (recimo 1000? ). Dejansko ni mogoče, pa če se raztrgamo in postavimo na glavo. Zato moramo zjutraj prekleto dobro razmisliti, kako jih bomo razporedili skozi celoten dan in si izbrati prioritete. Ne pozabite, čisto vsaka stvar nam porabi določeno število žlic, zato moramo resnično premisliti, koliko in kako jih bomo porabili, saj če si vzamemo več žlic, kot jih dobimo, se nam ves višek naslednji dan odšteje, torej jih imamo naslednji dan manj. 




Ko na primer zdrava oseba porabi 1 žlico za to, da se zbudi, vstane iz postelje, gre pod tuš, pa na stranišče, se obleče, zajtrkuje, se obuje, gre v avto in nato pelje v službo, bo oseba s kronično boleznijo za vse to, porabila vsako žlico posebej (se pravi 1 (zbujanje) + 1 (vstati) + 2 (se stuširati) + 1 (jemanje zdravil) + 3 (zajtrk (priprava in zaužitev), 4 (vožnja v službo).

Ste prešteli? Ja, osebe s kronično boleznijo samo nekaj najbolj osnovnega porabimo svoje dnevno število žlic! (V zgornjem primeru 12 žlic samo da pride do službe). In to je na dober dan! Kako naporno je šele, če se ne počutimo dobro. Pa smo še vseeno označeni za lene, preveč občutljive ali pa pač samo simuliramo.



Je zdaj bolj razumljivo, da ko rečemo, da ne zmoremo najbolj osnovnih stvari, mislimo resno? Tudi utrujenost pri osebah s kronično boleznijo in utrujenost zdravih ljudi sta dva zelo zelo različna pojma in ju NI MOGOČE PRIMERJATI! 

Ja, življenje s KAKRŠNOKOLI kronično boleznijo je že brez takšnih in drugačnih mnenj dovolj naporno. Ko boste naslednjič razmišljali, kako se nam nič ne da ali zakaj gremo prej z nekega srečanja, mogoče pa ravno za vas koristimo jutrišnje žlice, ki bi jih sicer naslednji dan krvavo potrebovali. 

---------------------

Ne, ta objava ni namenjena jamranju in smiljenju samemu sebi in drugim, ampak je čas, da tudi zdravi ljudje spoznajo naš, ne tako idealen način življenja