.jpg)
Sama sem že kar nekaj časa nazaj začela javno pisati o svojem življenju in izzivih na moji poti. Tako o raku, kot o zapletih in (celoživljenjski) kronični bolezni ter kako živeti s takšnim načinom življenja. Kajti bolnišnic, mojega zdravstvenega stanja in vsega ostalega jaz nikoli nisem dojemala kot bolezen. Dejansko je to bil in še vedno je moj način življenja, saj sem na "račun" vseh zdravstvenih zapletov veliko več pridobila, kot izgubila. In hvaležna sem za čisto vsak trenutek tega. Vedno se mi je zdelo, da moram nekako pomagati ostalim, ki imajo enak način življenja oziroma imajo podobno zdravstveno stanje. Kajti sama sem bila ena izmed prvih 4 otrok v Sloveniji, ki so ostali brez črevesja, saj je bila medicina k sreči že tako napredna, da smo lahko preživeli. A še po skoraj 30 letih življenja s tem stanjem se večino časa počutim kot poskusni zajček, kajti nihče točno ne ve, kaj početi z nami. Ni ravno prijeten občutek. Zato sem se odločila o vsem tem spregovoriti/ nekje zapisati, saj si ne želim, da bi se še kdo moral počutiti tako in ob obisku zdravnika večkrat ostati negotov in v strahu, kaj bo s tabo. Čeprav je otrok s to boleznijo malo več, nas je še vseeno zelo malo. Sem bila pa izmed vseh teh otrok edina, ki se je praktično že v samem začetku življenja borila z rakom. In želela sem si spoznati "sebi enake". Nekoga, ki razume. Nekoga, ki želi svojo zgodbo deliti, ne za pozornost, ampak zgolj zato, da vsaj malo olajša pot nekomu, ki je šele začel hoditi po njej, ter da mu je s svojimi izkušnjami v oporo. In vedela sem, da v Inštitutu to razumejo.
Leta 2022 sem preko sorodnice in preko socialnih omrežji zasledila, da so otroci, ki so v svojem življenju preboleli raka, ustanovili svojo skupino in skušajo javnost ozaveščati o njihovi poti, o bolezni, o težavah, s katerimi se srečujejo, pa tudi o lepih stvareh, ki jih doživijo v tem času ter o pomenu pravega prijateljstva. Ravno v tistem času so se pripravljali na Tek Junakov, kjer tečejo otroci, ki so zboleli za rakom, pa tudi njihovi sorojenci. Pa sem rekla, da grem pogledat, kaj se dogaja, zraven pa jih lahko še podprem. Dogodek je bil čudovit, pa tudi lepo obiskan. Otroci in mladi, ki so v Inštitutu, so dogodek organizirali sami, z malo pomoči "tet in stricev iz ozadja". Najprej smo se srečali na železniški postaji v Ljubljani, saj nas je v Škofjo Loko odpeljal vlak. Z nami je bil tudi Foksi, maskota Olimpijskega komiteja Slovenije (OKS), ki je v rokah varno držav olimpijsko baklo. Vožnja je bila zabavna, vsi pa smo si lahko, eden za drugim, ogledali vozniško kabino, pa tudi potrobili smo lahko. Ko smo prišli v Škofjo Loko, nas je tam pričakal avtobus. Na avtobusu nas je čakalo pravo doživetje, saj je bil z nami tudi harmonikaš, tako da smo začeli zabavo že tam. Bil je res poseben dan. Pripravili so mini olimpijado, pa tudi zanimiv program, za naše želodčke pa so poskrbeli kar nekateri tekmovalci Masterchefa. ob približno 12 uri se je pričel tek. Razdalja ni bila pretirano dolga (mislim da okrog 200m), saj je bil namen tega teka, da vsak sodeluje po svojih zmožnostih. Tako so se nekateri otroci pognali v tek, drugi so tekli počasneje, tretji so se peljali z vozički, nekateri pa so hodili. Brez obsojanja, glasno smo navijali za čisto vsakega. Seveda se je poleg teka tudi dogajalo, od vodenja programa na odru, do takšnih in drugačnih iger, stojnic z izdelki otrok... Ni da ni... Po teku smo se odšli skupaj družit in poskusit, kaj so pripravili za naše želodčke. Kar hitro sem napletla stike z njimi, pa tudi nekaj slik je nastalo. Res je bil čudovit dan in pestro dogajanje, a sva z mami kmalu odšli, saj naju je čakala še dolga pot domov.
 |
| Posamezniki, ki jih druži močna volja do življenja, prehojena pot, pa tudi Inštitut zlata pentljica na odru Osnovne Šole Škofja Loka - mesto na Teku Junakov 2022 |
Doma pa sem kar nekaj časa zbirala vtise in obujala spomine na ta lep in pester dan. Razmišljala sem, kako lepo je biti v njihovi družbi in da kljub mojim zdravstvenim zapletom, smo se v osnovi borili z istimi težavami. Tudi oni so imeli svoje posledice. Zame je bila moja zgodba z rakom vseeno drugačna. Čeprav so mi starši večkrat povedali in razložili, kaj se je dogajalo, sem bila vedno kot nek "opazovalec" svoje začetne zgodbe, saj se dejanskega poteka in mojega občutja ne spomnim, saj sem bila premala. Oni pa so mi dali nek nov vpogled in novo razumevanje, ki ti ga lahko da le nekdo, ki sam hodi po podobni poti. Od takrat gledam na stvari drugače. Takrat sem si želela postati del njih, biti razumljena na drugačen način in razumeti stvari, ki jih prej nisem. A vseeno se nisem počutila podobna njim. Pa sploh ne zaradi bolezni. Bolj zaradi preteklih izkušenj, saj sem se že nekaj časa nazaj želela pridružiti Junakom 3. nadstropja, pa so me zavrnili, ker sem se zdravila še na stari pediatriji na Vrazovem trgu in ne na novi pediatrični kliniki v 3. nadstropju. Priznam, da me je takrat to zabolelo, zato si tudi v Inštitut nisem upala pisati. Po teku pa sem se opogumila, saj je največ, kar mi lahko rečejo, da ne spadam zraven. Pa mi niso. Moj strah je bil odveč. Sprejeli so me res toplo in srčno. Sprejeli so me medse in vsakič znova pokazali, zakaj se imenujemo družina. Ker takšne iskrenosti, prijateljstva, razumevanja, spodbude, upanja, pa tudi smeha itd. ne najdeš drugje kot med sebi enakimi. Ne glede na to, kako dobro ali slabo je moje zdravstveno stanje, oni so vedno tu, Razumejo stvari, ki jih sploh ne izrečeš. Povejo stvari, pa sploh ne uporabijo besed. Slišijo, ko je tvoj glas šibek. Ponudijo ramo, ko rabiš oporo in te dvignejo, ko pozabiš kako leteti. Naša posebnost pa je naš način humorja. Marsikomu bi se zdel preveč črn, nam pa olajša življenje. Naši pogovori so zelo zanimivi in res smo lahko tisto, kar v resnici smo: včasih slabe volje, drugič polni navihanosti, tretjič jezni, kdaj na robu solz, a vedno vemo, da nismo sami in da se lahko kadarkoli obrnemo drug na drugega.
 |
| skupaj s Tomijem, borcem, ki je zaradi raka izgubil del noge, a ga to ne ustavi, da je še vedno polno aktiven. Tako pri prostovoljnih gasilcih, kot tudi v reprezentančni ekipi odbojke sede, ukvarja pa se tudi z drugimi športi. |
 |
| Hana, dekle, ki sem jo na teku spoznala prvo. Tudi ona je borka, ki je v svojem življenju šla skozi pot, polno trnjev. Ni ji lahko, a še vedno zmaguje z nasmehom na obrazu |
Inštitut pa ni samo prijateljstvo. Inštitut je bil ustvarjen z namenom, da se ljudi ozavešča o otroškem raku. Ker ne želimo, da še naprej ostaja tabu. Ker želimo, da ljudje vejo, kaj se dogaja za štirimi stenami domov in bolnišnic. Ker želimo vsaj malo olajšati stvari, če se kdo sreča z otroškim rakom. Ker vemo, kako težko je takšnim družinam v svetu financ. Naš namen ni le ozaveščanje (o katerem bom več povedala v naslednjih objavah), ampak tudi štipendirati otroke, ki hodijo po tej poti, da vsaj malo olajšamo stiske v družinah in damo otrokom malo vzpodbude za šolanje. Ker imajo možnosti slediti svojim sanjam. Iz tega je nastal naš Katrin štipendijski sklad. Poimenovan je po katrci gospoda Boruta Pahorja, saj se je s prodajo tega avtomobila in njegove donacije Inštitutu uresničila naša skupna želja po uresničitvi štipendijskega sklada. Prav tako nam uspevajo različni dogodki in projekti, o katerih si nismo upali niti sanjati. Včasih nam uspejo take stvari, da se še sami sebe malo bojimo. A vseeno nam uspeva. Čeprav so nekateri projekti naporni in je potrebnega ogromno dela in priprav, da nekaj uspe, nam s skupnimi močmi vedno uspe. Jaz vedno pravim:" Za nas tudi nebo ni več meja"
 |
| Katrin štipendijski sklad, ki smo ga ustanovili skupaj, da bi vsaj malo olajšali breme, ki ga prinaša rak |
Ponosna in vesela sem, da sem del tako iskrene, pozitivne, tople, močne, delovne in srčne ekipe.
Moje druge družine.
 |
| Slika je sicer iz drugega dogodka, ki bo verjetno omenjen v kakšni drugi objavi, a odlično ponazarja našo vez |
Če pa vas zanima več o nas in naših projektih, nas lahko najdete tudi na:
- facebooku (https://www.facebook.com/share/199cAhbGoe/)
- uradni spletni strani (https://zlatapentljica.si/ )
