TEORIJA O TREH BATERIJAH (kako funkcioniramo osebe s kroničnimi boleznimi

Teorijo o 3 baterijah je iznašel dr. C. Elliott, ki jo je podrobno opisal v knjigi The Ghost in My Brain: How a Concussion Stole My Life and How the New Science of Brain Plasticity Helped Me Get It Back.

Jaz sem jo našla v eni od mnogih objav na socialnih omrežjih in ker odlično opisuje in primerja baterije z življenjem s kronično boleznijo (ali več njimi) in se dejansko najdem v njej.

Pa začnimo.

Vsak človek ima tri različne baterije, ki ponazarjajo nivo energije in naše funkcionalnosti. Poimenujmo jih baterije A, B in C

Zdravi ljudje večino časa uporabljate baterijo A. To je baterija, ki jo vsako noč znova napolnite in jo lahko v enem dnevu izkoristite 100%, po domače rečeno pokate od energije.

Ko zdravi ljudje zbolite, se ne počutite dobro, ste utrujeni in nimate energije, se vaše telo preklopi na baterijo B. Ta se še vedno napolni čez noč, je pa malo manj učinkovita in jo morate občasno polniti tudi čez dan (parkrat letno). Ko se zjutraj zbudite, ste napolnjeni nekje med 100 - 90% energije.

Tisti, ki smo zboleli za katerokoli kronično boleznijo, smo na samem začetku, ko še odkrivajo bolezen ali pa tečejo "spoznavna" leta z boleznijo, se ob prvih znakih bolezni priklopimo na baterijo B. Ker pa polnjenje ni tako učinkovito in se baterija prej izprazni (pomislite na trenutek ko kupite nov telefon in po nekaj mesecih uporabe, ko baterija ni več tako učinkovita, pa se veliko prej izprazni) in posledično rabimo menjavo baterije. Baterija B pomeni, da imate zjutraj, ko se zbudite, nekje med 25 - 50% energije.

Mi, ki smo kronični bolniki že kar nekaj časa, kmalu preklopimo na baterijo C. Pri tej bateriji je polnilec pokvarjen, prav tako baterija. Traja zelo dolgo, da pridobimo nekaj malega energije, ponavadi pod 25%, ki se zelo hitro porabi. Naš polnilec mora biti ves čas vključen, če želimo nekako preživeti dan, pa čeprav z minimalno energije, Naš polnilec je v bistvu čisto vsaka malenkost, pri čemer se lahko vsaj malo spočiješ. Nekateri že po par korakih potrebujejo vsaj pol urno sedenje, nekateri porabimo celotno energijo že samo za odhod v kopalnico, kar je za zdrave nepredstavljivo. Na žalost ne smemo biti predaleč od naše "polnilne postaje", ker tako hitro porabimo energijo in nujno potrebujemo počitek. Na izredno dobre dni, po izredno dolgem času počitka (govorim o dnevih, tednih) za kratek čas preskočimo na baterijo B, ki pa se ponovno hitro izprazni in spet obtičimo z baterijo C.

Občutek življenja z baterijo C je za zdrave ljudi najlažje primerjati z baterijo "v krizi". To za naše telo pomeni, da se takrat izklopi. Od nas ne boste dobili nobenih verbalnih ali neverbalnih znakov, da smo utrujeni, da smo v nepredstavljivih bolečinah, iskreno večinoma še zdravstveno osebje, če nima kakšne osebnejše izkušnje s tem, ne vidi kaj se dogaja z nami. Naše telo se nastavi na "survival mode" in izgledalo bo, kot da samo ležimo in lenarimo, pa je resnica daleč od tega. To je tako, kot da vam pregori baterija v telefonu in ga morate pustiti kar nekaj časa, da se "ohladi". Če se ga ne boste dotikali in ga položili na mizo, bo telefon izgledal enako kot ko funkcionira normalno. Lahko boste uporabili samo tipko za klic v sili (SOS).

To se nam dogaja vsak dan. Da bi lahko vsakodnevno živeli z baterijo B ali celo A, se mora najprej popolnoma napolniti baterija C, kar lahko traja tudi več mesecev in se zgodi zelo, zelo redko. Zato je za nas zelo težko vsakodnevno živeti na tako nizkem nivoju energije, ki se porabi ekstremno hitro.

Iz tega razloga vedno norim, ko zdravi ljudje želijo primerjati njihovo utrujenost z našo. KER JO JE NEMOGOČE PRIMERJATI!

Ko nas vidite cele dneve preležati, se izogibati dogodkom in srečanjem, ko pomislite da smo leni in simuliramo, vedite da smo na koncu z močmi in ves ta čas v tako imenovanem "survival mode". Borimo se, ko nihče ne vidi, smo v neopisljivih bolečinah ali pa se zaradi nevarno nizkega nivoja energije ne upamo premikati, se počutimo brezupno ali obupno, ujeto v lastnem telesu in nimamo možnosti, niti energije, da se tega osvobodimo.

Nekako globoko v sebi vemo, da se naše stanje ne bo izboljšalo, si pa vsaj poskusimo nabrati moči za naslednjo malo zmago v prihodnosti, lahko v jutrišnjem dnevu, lahko pa to moč nabiramo nekaj mesecev...

Za male zmage, ki so zdravim ljudem samoumevne.

"teorija žlic" ali zmanjšana energija pri kroničnih stanjih

Ste že slišali za "teorijo žlic" pri kroničnih boleznih?

Zdrava oseba ima vsak dan neomejeno število žlic, ki predstavlja neomejeno energijo. Čez dan lahko naredi cel kup stvari, pa se ji naslednji dan ne bo veliko poznalo, saj bo med spanjem svoje porabljeno število žlic pridobila nazaj, jutro pa spet začela z neomejeno zalogo. Zato vas ne bo pretirano skrbelo, če boste naslednji dan imeli dovolj žlic, saj res nimate omejitve. Super kajne?

No, pri kroničnih stanjih pa so stvari drugačne. Tudi mi vsako jutro pregledamo svoje žlice, a če jih imate vi neomejeno, jih mi dobimo 12! NA DOBER DAN. Ob slabih dneh pa se nam število žlic niža in imamo lahko za celoten dan le 3 žlice. Kako je sploh mogoče s 3 žlicami opraviti enako, kot zdravi ljudje z neomejenim številom žlic (recimo 1000? ). Dejansko ni mogoče, pa če se raztrgamo in postavimo na glavo. Zato moramo zjutraj prekleto dobro razmisliti, kako jih bomo razporedili skozi celoten dan in si izbrati prioritete. Ne pozabite, čisto vsaka stvar nam porabi določeno število žlic, zato moramo resnično premisliti, koliko in kako jih bomo porabili, saj če si vzamemo več žlic, kot jih dobimo, se nam ves višek naslednji dan odšteje, torej jih imamo naslednji dan manj. 

Ko na primer zdrava oseba porabi 1 žlico za to, da se zbudi, vstane iz postelje, gre pod tuš, pa na stranišče, se obleče, zajtrkuje, se obuje, gre v avto in nato pelje v službo, bo oseba s kronično boleznijo za vse to, porabila vsako žlico posebej (se pravi 1 (zbujanje) + 1 (vstati) + 2 (se stuširati) + 1 (jemanje zdravil) + 3 (zajtrk (priprava in zaužitev), 4 (vožnja v službo).

Ste prešteli? Ja, osebe s kronično boleznijo samo nekaj najbolj osnovnega porabimo svoje dnevno število žlic! (V zgornjem primeru 12 žlic samo da pride do službe). In to je na dober dan! Kako naporno je šele, če se ne počutimo dobro. Pa smo še vseeno označeni za lene, preveč občutljive ali pa pač samo simuliramo.

Je zdaj bolj razumljivo, da ko rečemo, da ne zmoremo najbolj osnovnih stvari, mislimo resno? Tudi utrujenost pri osebah s kronično boleznijo in utrujenost zdravih ljudi sta dva zelo zelo različna pojma in ju NI MOGOČE PRIMERJATI! 

Ja, življenje s KAKRŠNOKOLI kronično boleznijo je že brez takšnih in drugačnih mnenj dovolj naporno. Ko boste naslednjič razmišljali, kako se nam nič ne da ali zakaj gremo prej z nekega srečanja, mogoče pa ravno za vas koristimo jutrišnje žlice, ki bi jih sicer naslednji dan krvavo potrebovali. 

---------------------

Ne, ta objava ni namenjena jamranju in smiljenju samemu sebi in drugim, ampak je čas, da tudi zdravi ljudje spoznajo naš, ne tako idealen način življenja

Razumem kronično bolečino - razumem prijatelja, ki živi z njo.

   Najprej želim, da veste, da te objave ne pišem, ker si želim pozornost in/ali ker se smilim sama sebi, saj ljudje najprej pomislijo na to, ko omeniš svojo bolezen in povezave z njo.

Jaz tega NE ŽELIM, zaradi tega nisem carica, žrtev, "boga" in cel kup drugih izrazov, ki jih imajo zdravi ljudje, ko razmišljajo o nekomu, ki ni zdrav. To objavo želim napisati zato, ker ljudje, ki nimajo težav z zdravjem, ne vedo, kako je to, ko živiš s kronično bolečino. To je še ena od tabu tem, ki jo želim razbiti. Ta objava je napisana le z namenom OZAVEŠČANJA NEVIDNIH BOLEZNI IN NJIHOVIH POSLEDIC. Je pa napisana iz mojega doživljanja bolečine. Vsak človek jo lahko doživlja drugače. V zdravstvu se uporablja "bolečinska VAS lestvica", kjer posameznik svojo bolečino oceni s števili od 1 (bolečine ni) do 10 (bolečina je nevzdržna/človek ki ima tako bolečino lahko zaradi nje pade v tudi v nezavest). Če različni ljudje enako bolečino ocenimo z različnimi števili, to ne pomeni, da moj bratranec Mirko pretirava, če ga križ boli za 5, sosedova Micka pa komaj zazna bolečino.

V temle koledarčku je odlično prikazano
 "plačevanje davka" za en zabaven dan v življenju 
s kronično bolečino

Vsak je že kdaj odplačeval kredit na banki. Če želiš imet npr. nov avto, ga mesečno odplačuješ. Pa preden vzameš kredit vedno razmisliš, če ga boš lahko odplačeval. Tako je tudi s kronično bolečino. Glavna razlika je, da ne moreš vnaprej razmišljati, če boš lahko odplačeval. Kredit je vedno nekje v tvoji glavi, ne moreš kar pozabiti, da gre denar tudi tja. Enako je pri bolečini. Določen nivo kronične bolečine je konstanten (24 ur na dan, vse dni v letu, tudi praznike in vikende).

Nikoli ne vemo, kako jo bomo odnesli
naslednji dan. Lahko smo sposobni iti 
od doma, se družiti, zabavati itd.
Lahko pa smo v takih bolečinah, 
da ne zmoremo niti pod tuš.

Ampak zakaj jo primerjam z denarjem? Tudi kronična bolečina je na svoj način vrsta plačila. Danes je eden takih dni. Včeraj sem imela čudovit dan, bila sem na rokometni tekmi, dobila sem se s prijatelji, sedela sem (ja, bolečino mi povzroča že sedenje, nekaj samoumevnega)... Ampak dan, v katerem sem se zabavala, zahteva svoje plačilo. Danes in še naslednjih nekaj dni bom lahko samo ležala. Zgoraj ste prebrali, da je določen nivo bolečine konstanten. V mojem primeru je na normalen sončen dan, nivo bolečine 4. Sčasoma se na bolečino telo navadi, tako te tisto, kar te je na začetku močno bolelo, se zdaj zdi kot dosti manj boleče - vmes se ti zviša bolečinski prag. Bolečina se ne zmanjša, samo telo se navadi. Vseeno pa pridejo dnevi, po navadi naslednjih nekaj dni po aktivnosti, ko zaradi bolečin komaj zlezem do stranišča. Kaj šele če sedem v avto.

Še pri nepopolni zavesti (na pol prisebni)
poznamo vsa zdravila, njihov urnik jemanja,
kdaj telo rabi počitek, kdaj se telo bori z infekcijo,
nujne kontakte zdravnikov in ambulant,
 datume pregledov...
Ne spomnimo pa se, kako izgleda 
dan brez bolečine, zdravil, bolnišnic, 
pa verjetno še česa, samo se
ironično ne spomnim 😅

Ne vem, če veste, ampak zame je vožnja v avtu nekaj najbolj mučnega. Zaradi bolečin v medenici čutim vsako najmanjšo luknjo, ki mi vedno znova udari v medenico. Zato je vožnja dlje kot 1 uro v eno stran, (se pravi 2 uri sedenja v avtu na dan!) zame že par let skoraj nepredstavljiva. Kljub močnim protibolečinskim zdravilom (močnim protibolečinskim obližem z opoidom in dodatnimi morfinskimi kapljicami, če je bolečina še vedno premočna). Bolniki s tako močnimi bolečinami obiskujemo protibolečinsko ambulanto, kjer se ukvarjajo samo z bolečino. Zdravnik, ki se s tem ukvarja pa je anesteziolog. Močna bolečina povzroča neprespane noči, kar pa privede do menjavanja noči za dan (ponoči bedimo, čez dan pa spimo). Pa tudi, če ponoči spimo, to spanje ni trdno, saj se zaradi bolečin redno zbujamo, zbudi nas skoraj vsak zvok in težko zaspimo nazaj. Zato kronična bolečina hodi z roko v roki skupaj s kronično utrujenostjo. Ker pa telo potrebuje počitek, večkrat posežemo po uspavalnih tabletah, ker tudi zaradi bolečin in utrujenosti telo lahko izgori.

v bistvu nespanje zaradi bolečin
(fizičnih in psihičnih) lahko 
nastane zaradi različnih stresorjev.
Ne samo pri kronično bolnih
ampak tudi pri zdravih ljudeh.

To odplačevanje in imeti zelo slabe dni je pri kroničnih bolečinah normalno. Če se odločiš, da se boš imel danes lepo, bo naslednjih nekaj dni peklenskih. A to vzameš v zakup, saj živeti je pa vsake tolk treba Imamo pa bolniki s kroničnimi bolečinami skoraj vedno tudi druge težave. Ker jemljemo opoidna zdravila zato, da lahko počnemo to, kar je za zdrave ljudi samoumevno, nas imajo nekateri zdravniki za odvisnike. Odvisniki jemljejo opoide/razne substance zato, ker jim je takrat "fajn bit zadet", mi pa zato, da lahko približno funkcioniramo in ne trpimo "živalskih" bolečin, "zadetost" pa sovražimo, ampak vseeno nas mečejo v isti koš. Marsikdaj moramo trpeti v bolečinah zaradi nekaterih zdravnikov, ki našim bolečinam ne verjamejo, saj naše iskanje močnih zdravil, ki nam omilijo bolečino, oni razumejo drugače. Upam, da bo nekoč ta svet lepši in bodo tudi zdravniki bolj razumeli bolečino in njene posledice.

Ko zvečer/ponoči/zgodaj zjutraj zaspimo,
nikoli ne vemo, v kakšnem "stanju"
se bomo zbudili naslednji dan

KRONIČNA BOLEČINA IN (KRONIČNA) UTRUJENOST BOLNIH LJUDI
NI NITI PRIBLIŽNO ENAKA UTRUJENOSTI ZDRAVIH, DELAVNIH LJUDI.

Pri zdravih ljudje se center za bolečino kmalu ugasne
(pri vas centri čez nekaj časa bolečino odvzamejo), 
pri kronični bolečini pa se ti centri ne zmorejo ugasniti
in zato se možgani pod vsem tem stresom začnejo spreminjati.
Zaradi teh sprememb osebe s kronično bolečino
drugače sprejemamo informacije,
postanemo tesnobni, smo v konstantnem stresu,
pademo v depresijo, imamo težave s spanjem, 
težko ali pa ne znamo več sprejemati
odločitev itd.

Razmislite, koliko bolečine doživite zdravi ljudje v cca. 4 letih. Zdaj pa bolečino in vse njene posledice (utrujenost, jezo, stres, strah, mogoče tudi depresijo ob velikosti nesreče/bolečine) združite v 24 ur. Zdaj pa pomislite še na to, kako utrujeni ste v službah, kako se počutite, ko zbolite za gripo? Kakšni ste, ko vsaj 3 dni ne spite čisto nič in morate 4. dan nekako funkcionirati? No, zdaj pa vse to, o čemer ste razmišljali posebej, vzemite skupaj ( z gripo hodite v službo, ki vas noro utruja več let, po službi pa nikakor ne morete zaspati, zato greste nenaspani nazaj v službo in to počnete več dni zaporedoma) pa bo to vse skupaj nekje 1/3 tega, kako se počutimo ljudje s kronično bolečino in utrujenostjo. (in to ni zrastlo na mojem zelniku, to so dejansko prikazale študije o kronični bolečini).

Življenje s kroničnimi bolečinam
je kot ruska ruleta.
Nikoli ne veš, 
kaj te čaka naslednji dan
in ali boš lahko kaj počel.

Mimo grede, veliko omenjam besedo "kronično". Da vam razložim še to. Kronično je vse, kar traja dolgo časa, se ponavlja... Zdravniki pa s to besedo povedo, da se simptom/bolezen/stanje brez prekinitev traja najmanj 3 mesece, lahko pa traja leta, desetletja (navzgor ni meje)

Tako nekako pa izgleda nepretrgan
cikel naših misli v življenju s 
kronično bolečino.
Tale cikel ima tudi ogromno 
razlogov, zakaj se zapremo vase.
Iz tega cikla večkrat
ne znamo/zmoremo priti,
zato je zelo pomembno,
da nas kdo najde in 
nam pomaga splezati ven
(že pogovor s prijateljem
in biti slišan pomaga). 

Pa ste se uspešno prebili čez ta res dolg zapis. A zdaj, ko ste se malo spoznali s to vrsto težav, vas bom nekaj prosila:

→ Če imate prijatelja, za katerega veste, da ima kronično bolečino, poskusite biti razumljivi in ne mu zameriti, če vam pove, da ne more k vam ali da se nečesa ne more udeležiti. To, da mora doma prenašati konstantne bolečine, izoliran od ljudi, saj se vsem zdi, da samo pretirava ali pa je len, da bi nekaj naredil, je zanj največja kazen, pa tudi težko psihično breme. Verjemite da mu je izredno težko, ker ne more početi najbolj samoumevnih stvari. Vprašajte ga, kako se počuti in ga res poslušajte, obiščite ga, omenite, da greste v trgovino/kavarno/knjižnico. Ne sprašujte kako lahko pomagate ampak povejte: sem npr. v knjižnici, gledam xy knjigo, želiš da ti jo prinesem ali bi raje kaj drugega? ( Pa res vas iz lastnih izkušenj prosim, tudi pri drugih zdravstvenih težavah ( to ljudje najraje počnejo, če kdo zboli za rakom), ne težite ljudem s knjigami o pozitivnem mišljenju, zgodbami, kako so drugi preboleli raka, alternativi, DOKLER vam oseba SAMA ne izrazi, da si želi razširiti obzorja s takimi knjigami. V otroštvu sem prebolela raka, družim se z ljudmi, ki ga imajo ali so ga preboleli.). Če bo potreboval, bo SAM povedal, NE VSILJUJTE mu tega, ker bo vsak sprejel, saj ne bo hotel užaliti osebe ki mu je to podarila/prinesla, njemu pa zmanjšala motivacijo za bitko ali življenje z boleznijo. Lahko nam rajši pripravite kaj za želodček, saj ob bolečini včasih pozabimo na to, da moramo jesti.

Ne pravim, da te stvari morate storiti. Verjetno vam bomo rekli da ne rabimo nič oz da imamo vse kar rabimo. A s tem, ko se boste z nami pogovarjali tudi o naši bolezni/zdravstvenem stanju in ko boste razmišljali o nas ter kako nam pomagati, ste lahko sigurni, da nam boste ogreli srce in pokazali, da nismo sami.

Kako pomagati in spodbujati prijatelja,
ki ima kronične bolečine.
Ta seznam je meni zelo všeč, 
zato ga delim z vami.
Mogoče pa kdo najde 
prijeten način,
kako prijatelju pokazati
da ste ob njem in ga
skušate razumeti.

Živjo svet, moje ime je Lady.

 

    Pozdravljen svet, sem Lady in sem stoma. Verjetno večina od vas ne ve, kaj pomeni biti stoma. Sem črevo, ki je namesto skozi zadnjično odprtino, speljan in prišit na trebušno steno. Moje rojstvo ni naravno, ampak je napravljeno kirurško. Nastala sem 15.3.2022 okrog poldneva. Moji lastnici Tini sem zelo olajšala življenje in postali sva najboljši prijateljici.

Moj instagram profil :)

  

Seveda jo moram kdaj pa kdaj tudi razjeziti. Na kožo okrog mene je nalepljena posebna vrečka, ki lovi najino blato. Ker pa sem seveda črevo, v vrečko zahajajo tudi različni plini, ki so sicer brez vonja, lahko pa prav zabavno napihnejo vrečko, da le-ta poči... No, Tina tega sredi noči sicer ni najbolj vesela, ampak kaj naj, če pa je meni to tako zeeeelooooo všeč. Ker potem končno dobim vsaj za pol ure pozornosti, ko me mora Tina lepo očediti in posušiti. Čeprav sem prikupna pa s svojimi zvoki znam marsikoga vsaj malo prestrašiti, saj se po meni pretakajo vsi želodčni in črevesni sokovi, kar zna biti dostikrat precej glasno in je za marsikoga to zelo neprijeten zvok. Ampak na noben način se me ne da ustaviti. Prav tako se ne da ustaviti, ko začne iz mene teči blato, pa če je vrečka lepo nameščena na meni, pušča, ali pa vrečke sploh ni. Ooooo, tudi med umivanjem, ko vrečke nimam na sebi si dam duška in z veseljem ponagajam, da blato teče v loku okrog mene. Zato me Tina najraje ureja kar pod tušem, da ji lahko po mili volji nagajam, brez da bi se jezila name. Včasih se zaradi tekočega blata in vlage koža okrog mene vname. Takrat zelo uživam na svežem zraku, saj tako vnetje hitro izgine.

Zadnji dan brez stome

 

moja Lady

 Zakaj sem sploh nastala? Tina ima že od majhnega težave s črevesjem (kar lahko preberete v prejšnjih objavah). Zaradi vseh težav s črevesjem in medenico dolgo ni zmogla zadrževati blata in je morala uporabljati plenice. Kasneje se je s težavo naučila nekako zadrževati, a so ji kasneje spet začele nagajati mišice in ji praktično čisto popustile, tako da je blato vedno takoj steklo ven. Poleg tega pa so se zraven pojavile še hudo močne bolečine, zato so se Tina in zdravniki odločili, da bo življenje z mano mnogo lažje. In Tina pravi, da je res ter da me ne zamenja za nič na svetu. Skupaj se imava super in se veseliva, kakšne dogodivščine naju čakajo v prihodnosti.

Lady uživa na svežem zraku

P.S. če naju želite še bolje spoznati, nama lahko sledite na mojem Instagram profilu :)

https://www.instagram.com/lady_the_stoma/

Lepe pozdrave vam želi Lady.